Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España

España
Joined July 2012
¿Tienes la pulsera solidaria de @FundacionAhuce ? Con ella contribuirás a que los compañeros puedan promover y financiar proyectos de #INVESTIGACION ¡No te quedes sin la tuya !
This Post is from an account that no longer exists. Learn more
2
1
2
El martes 31 de mayo a las 17:00h (CET) realizaremos una sesión online con la presentación nuestros datos y un grupo de discusión sobre las estrategias de afrontamiento ante sospecha de lesión. Para participar es imprescindible inscripción: forms.gle/tqHmZSYbnD8ku7X5A #Psicologia
5
6
¿Te apuntas a nuestro próximo webinar? Conocerás de primera mano el material pedagógico que desde @AHUCE hemos preparado dirigido a profesionales del ámbito #educativo, #social y #sanitario. Actividad gratuita, que contará con subtitulado en directo,. Inscripción obligatoria
MANEJO PSICÓLOGICO DEL DOLOR CRÓNICO 👩‍🦱 Dirigido a jóvenes con osteogénesis imperfecta y otras displasias óseas 😎 Entre 13 y 25 años 👉 Subtitulado en directo 📆 10 de mayo del 2022 a las 19H CET ℹ️ Más información: [email protected] | [email protected]
5
4
Mañana los compañeros de @FundacionAhuce estarán en #Cuenca. Te animamos a que los visites en su mesa informativa
This Post is from an account that no longer exists. Learn more
1
4
DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA - WHISBONE DAY Bajo el lema nacional #LosAbrazosNoFracturan y el internacional #1Voice4OI buscamos concienciar sobre la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta dando voz a las personas protagonistas #OsteogenesisImperfecta
¿Te apuntas mañana a nuestro desayuno online? Son bienvenidas todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias ¡Te esperamos!
3
¿Eres #fisioterapeuta? ¿Tienes un paciente con osteogénesis imperfecta? Acompáñanos el próximo viernes 8 de abril a las 10:00h CET Es necesaria la inscripción previa para participar 👇 forms.gle/oiLtiM6xqk1wt3zd7 #OsteogenesisImperfecta #EnfermedadesRaras #Fisioterapia
¿Te apuntas a nuestros desayunos del lunes 4 de abril? 🔹 Te esperamos a las 10:00h CET vía zoom 🔹 Una actividad para personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. 🔹 Compartiremos información, asesoramiento e intercambio de experiencias.
1
2
Mañana te esperamos a las 10:00 vía online para compartir información e intercambiar experiencias Actividad abierta a todas las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias. Confirma tu asistencia para obtener tu clave de acceso
1
7
¡Últimos días para inscribirte! Conoce nuestro Programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. 🟢 Martes 29 de marzo a las 19:00 h CET ✍️ Inscripciones: forms.gle/kyjXfhQ1B6vBBoweA #osteogenesisimperfecta #educacion #inclusion #equidad #EnfermedadesRaras
4
3
🗣️¡Atención docentes! Os presentamos nuestro programa estatal de asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta. Son muy bienvenidas cualquier miembro de la comunidad educativa. ¿Cuando? Martes 29 de marzo a las 19H #OsteogenesisImperfecta #educacion #EnfermedadRara
12
12
¿Quieres conocer más sobre nuestro programa de Asesoramiento escolar? Te esperamos el próximo 29 de marzo. #Subtitulado en directo gracias a @FedHelixcv Inscripciones: forms.gle/1A14JG4sr91Gk8Ez5 ℹ️ [email protected] | +34-663 300 897 #educacion #inclusion #EnfermedadesRaras
1
1
Mañana nuestra trabajadora social estará en la @UCOMILLAS Hablaremos de la importancia del trabajo social en una #asociación de personas con patologías poco frecuentes como es la #osteogénesisimperfecta, dentro de la asignatura: "Observatorio de la realidad"
2
5
🇪🇸 ¡PAZ PARA UCRANIA! 🕊
This Post is from an account that no longer exists. Learn more
La voz de los jóvenes con ER: "somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos" ☑️Yaron Millán Trenado @STOP_FMF ☑️Andrea Ramos García @AHUCE y @FundacionAhuce ☑️Cristina Aragón #AMES Os va a encantar 😍 #DiaMundialEnfermedadesRaras @CentroCREER youtube.com/watch?v=PP-EtibR…
4
8
Vídeo presentado en la Mesa "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos". La voz de los jóvenes. #DiaMundialEnfermedadesRaras #XEncuentroNacionalER Gracias a Yaron @STOP_FMF FMF Andrea @Ahuce Cristina @AMESMIASTENIA @CentroCREER @Imserso youtu.be/PP-EtibRrHs
5
2
10
👥 Desde #SalutVLC nos unimos al #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay en el #XEncuentroNacionalER de @CentroCREER @Imserso, el sábado 26/02: 👨‍💻Mesa redonda con @AsemAragon, @FundacionAhuce, @AHUCE, @AMESMIASTENIA y @STOP_FMF ✍️Participa online: creenfermedadesraras.imserso…
3
6
Comienza la presentación de ponencias del #XEncuentroNacionalER de @CentroCREER @Imserso Gracias a todos los participantes por su implicación y compromiso con las #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay 💻Participa en directo 👇 creenfermedadesraras.imserso…
2
7
X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por el @CentroCREER 🕙 10:00 -14 h Sigue la retransmisión en directo: youtube.com/watch?v=lXkeAZFG…… #osteogenesisimperfecta #Imserso #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #XEncuentroNacionalER
2
4