I am one of the #MillionsMissing since 2005 - 32 jaar - She/her

netherlands
Joined April 2013
Alright. Welcome to #ME101 In this series of threads I'll try to explain what ME is, it's history, the politics surrounding it, what science says about it and much more. It might be interesting for #longhaulers #LongCovid since there are similarities. Also general #Disability
3
13
6
65
Arlette retweeted
Yesterday we held a beautiful PAIS Protest Vigil in The Hague. We called for long-run research funding like a Decade Against PAIS. 500 people showed up, we made the evening news, were covered in the major newspapers, and had politicians attend! It was also beautiful 🕯️ 1/7
8
36
3
140
2,667
Minister Sophie Hermans stelt dat ze gezien de begroting geen geld heeft. In mijn optiek is dat een kwestie van prioriteiten. Als PAIZ een prioriteit was, dan was er zeker meer mogelijk geweest dan wat er nu gebeurt. archive.today/Me6cJ #protestwake #PAIZ #PAIS
6
9
49
769
Arlette retweeted
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
6
40
113
2,091
Arlette retweeted
Al op 11 aug hebben huisartsenorgs @ministerVWS laten weten dat haar "Ik wil #LongCovid in de reguliere zorg" nu geen schijn van kans maakt. Het valt Sophie Hermans (VVD) zwaar aan te rekenen dat ze 15/16 okt géén melding heeft gemaakt van een vastgelopen en mislukt proces. #PAIS
4
23
44
668
Wat goed al die media aandacht voor PAIS vandaag!!! 💙 Ik zie wel een dingetje dat ik persoonlijk anders zou doen: Stop met ons 'PAIS-patiënten' te noemen. Patiënten krijgen zorg. Wij niet. Wij zijn mensen die PAIS hebben en aan hun lot worden overgelaten. Geen patiënten.
3
7
1
40
1,317
Goedemorgen. Overheidsbeleid voor Long Covid en PAIS is ernstig nalatig. Artsen geven aan dat "laat maar aan de reguliere zorg" een gapend zorggat oplevert. Expertisecentra zitten klem en kunnen hun taak niet doen met het symbolische bedrag op de VWS-begroting. En Amsterdam UMC moet nu patiënten afbellen door die in den Haag gecreëerde instabiliteit. Structurele onderzoeksfinanciering ontbreekt zo jaagt de overheid vakmensen weg. En de minister reageert lamlendig zoals we op dit dossier gewend zijn. Ze: -belicht uit de brandbrief van huisartsen alleen dat deel wat geen actie van haar vraagt, en ook nog eens de zorg bemoeilijkt -verwijst alleen naar lopend onderzoek en niks in de toekomst -en verwijst alle verantwoordelijkheid voor het ontbreken van zorg en de bureaucratische patstelling naar de zorgsector Deze apathische houding van opeenvolgende ministers is precies het probleem! Dank voor de heldere uiteenzetting van deze ramp @Zurhake
7
35
1
103
2,269
Arlette retweeted
⚠️ Voor wie morgen naar Den Haag gaat voor de #PAISprotestwake De locatie is iets gewijzigd. Malieveld. instagram.com/paisprotestwak… Ik kan zelf helaas niet reizen. Er is een livestream: xitter.cf/MaskBlocNL/status/2114… #PAIS
Replying to @LongCovidNL
De livestream is uitsluitend via onderstaande link te zien. Je hoeft je hiervoor niet op te geven, en ook geen Instagram te hebben. meet.jit.si/moderated/05f2f1…
2
16
1
26
611
Arlette retweeted
I felt pressured to push through this illness and “walk my way out of it” so I decided to do 10,000 steps and I ended up crying in a field and had to get picked up. I was then in PEM for a solid 3 months from that walk alone. Don’t listen to Drs on here telling you to exercise.
32
180
17
1,722
51,384
Morgen is de #PAISProtestWake en ik heb geen brein vandaag om een goede tekst te schrijven dus jullie moeten het maar even doen met deze foto en zelf meer informatie zoeken als je dat wil 😊💪💙
15
152
De overheid verzaakt haar wettelijke plicht jegens kinderen met Long Covid. Zegt de vereniging van jeugdrechtadvocaten. Leg na dit item nog eens aan Charlotte van 16 uit, waarom financiering van onderzoek en medisch-specialistische zorg niet structureel is.
11
56
2
142
2,714
Arlette retweeted
It’s that time of year again. Check your hot water bottles. They have expiry dates. It’s in the neck of the bottle, on a flower showing month/year.
7
13
2
38
3,284
They would and do. I wish we would stop saying things like this and actually talk to other disabled people about their experiences. And like we just had a bunch of viral articles fakeclaiming the majority of mobility aid users. That didn't just come out of nowhere.
y’all never say anything like this about any physical illnesses because their disability and disease is visible to you. you won’t ask someone on a wheelchair to just fucking try and get up now would you?
1
57
260
3,385
🌸 Get to know our friend Nevra. Part 2: What does the world miss now that Nevra is so sick? 🌸 gofundme.com/f/save-nevra PayPal.me/SaveLizNevra #saveliznevra #severeME #verysevereME #pwME
1
3
1
4
81
🌸 Get to know our friend Nevra. Part 1: What do we love about Nevra? 🌸 Nevra is a wonderful person. We love her dearly for many reasons & want to share some of those reasons with you. GFM: gofundme.com/f/save-nevra PP: PayPal.me/SaveLizNevra #saveliznevra #pwME #severeME
3
7
9
174
Bijdrages over Long Covid en PAIS in de eerste termijn van het debat over de VWS begroting, met @JulianBushoff, @djhvandijk, @InesKostic, en @mirjambikker
6
10
2
62
1,777
1
5
7
101
Voor Milou is er een inzamelingsactie gestart om behandeling in Italië mogelijk te maken. We hopen dat het benodigde bedrag bij elkaar komt en dat Milou daar perspectief en passende hulp vindt. Elk kind verdient een toekomst. Draag bij of deel de actie: gofundme.com/f/help-milou-aa…
1
9
2
10
2,392