Farmacéutico. Presidente @Asmdspain | @FEDER_ONG | #ASMD #EnfermedadesRaras
Madrid, Comunidad de Madrid
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Daniel de Vicente retweeted
Participamos en el #EuropeanHealthSummit, celebrado en Madrid, para reivindicar que la innovación debe traducirse en mejoras para las pERsonas
@Danidevic ha defendido diagnósticos más tempranos, tratamientos accesibles y la participación de los pacientes
enfermedades-raras.org/actua…
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¿Cómo podemos construir la inclusión entre todos y todas?
Desde ASMD España os invitamos a un webinar con @laphotomadre comunicadora visual y creadora de la «Guía educativa para una inclusión real»
📅 29 de octubre
⏰️ 19:00 h.
us06web.zoom.us/meeting/regi…
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Octubre es #MesDeConcienciaciónASMD
El #ASMD se debe a una mutación genética que causa una falta o disminución grave de una enzima. Son síntomas comunes dificultad para respirar, fatiga, dolor articular, muscular o abdominal.
teapaw.org/AsmdSpain/status/21091…
Vivir con ASMD es mucho más que convivir con una enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con su propia historia, sus relaciones, sus intereses, sus decisiones y sus proyectos de vida.
#ASMD #MesDeConcienciaciónASMD #EnfermedadesRaras
Daniel de Vicente retweeted
La atención a las personas con #enfermedadesraras continúa condicionada, en buena medida, por el territorio en el que viven.
Nos lo cuenta Daniel de Vicente, presidente @AsmdSpain y miembro de la Junta Directiva de @FEDER_ONG, en esta entrevista.
somospacientes.com/noticias/…
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Con motivo del Día Mundial de la #ASMD hemos entrevistado a @Danidevic, presidente de @AsmdSpain, que nos ha hablado de los retos a los que se enfrentan los pacientes. ASMD: el reto de diagnosticar antes y tratar mejor. aelmhu.es/entrevistas/asmd-e… #EnfermedadesRaras #AELMHU
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El 19 de octubre, Día Mundial del ASMD y Niemann-Pick, nos invita a hacer visibles estas enfermedades y a reconocer a todas las personas que trabajan cada día para mejorar la vida de pacientes y familias.
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Concienciar es comprender cómo puede impactar el ASMD en la vida cotidiana. Es escuchar a las personas que viven con la enfermedad y reconocer las necesidades no cubiertas de pacientes y familias.
Durante octubre queremos ir más allá del nombre.
#ASMD #EnfermedadesRaras
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Vivir con ASMD es mucho más que convivir con una enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con su propia historia, sus relaciones, sus intereses, sus decisiones y sus proyectos de vida.
#ASMD #MesDeConcienciaciónASMD #EnfermedadesRaras
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El conocimiento sobre EL ASMD también se construye en comunidad: con la experiencia de pacientes y familias, el trabajo de profesionales y la acción de las asociaciones. Escuchar todas las voces nos ayuda a comprender mejor y acompañar más cerca.
#ASMD
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El ASMD puede manifestarse de formas muy diferentes.
Bazo inflamado, dificultad respiratoria, cansancio, hematomas, pueden ser algunas señales.
Una señal no confirma ASMD, reconocerlas puede ayudar a un diagnóstico más oportuno
📢 Infórmate y comparte
#ASMD #EnfermedadesRaras
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XI Congreso Int. de Medicamentos Huérfanos y #EERR de @FEDER_ONG en Sevilla. Trabajando sobre Acceso y Equidad. Modelos de colaboración. Todo un orgullo formar parte de esta iniciativa desde su primera edición! #enfermedadesraras @SanofiES
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Volver a clases no se vive igual para todos.
Lanzamos nuestra Guía Educativa sobre #ASMD para una Inclusión Real: información y herramientas para construir espacios escolares más seguros, atentos e inclusivos.
Descárgala: asmd.es/informacion-de-inter…
#ASMD #CONVIVENCIA #INCLUSIONREAL – at Madrid, Spain
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Las demandas históricas de FEDER han marcado el discurso de España en la inauguración de la #ECRD2026
Sostenibilidad de las ONG, financiación de las ERN, cribado neonatal y acceso equitativo a la innovación han centrado la intervención de @javierpadillab
enfermedades-raras.org/actua…
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📢@Danidevic presenta su candidatura para renovar su puesto en la Junta Directiva de @eurordis
Su experiencia personal y su compromiso con las personas con ER le han llevado a trabajar durante años por una comunidad más fuerte, representativa y cercana
🗳️enfermedades-raras.org/actua…
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¡La voz de los pacientes resuena en el Hospital Gregorio Marañón!
🏥 @Danidevic, vocal de nuestra Junta Directiva, participa en la Jornada Multidisciplinar de Enfermedades Raras para recordar que cada pERsona importa.
🔗 enfermedades-raras.org/actua…
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Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro:
Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente.
Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳
Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊
#PorqueCadaPersonaImporta 🧬
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Hay tres millones de personas con una #enfermedadrara en España. Piden APOYO, #INVESTIGACIÓN y ESCUCHA.
Un documental de @Irevali para en el DÍA MUNDIAL DE LAS #enfermedadesraras con pacientes, familiares, asociaciones y voces como las de Vicky Bendito, periodista, activista y parte de Treacher-Collins. Y @Danidevic de @FEDER_ONG y @AsmdSpain : youtu.be/ETZbyNj3j6U
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Nos reunimos con @RaquelYotti de @CienciaGob para entregar la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y reivindicar investigación, diagnóstico y acceso equitativo a tratamientos para todas las personas con enfermedades raras.🍀
#PorqueCadapERsonaImporta
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🏛️Hoy entregamos a @F_Armengol, Presidenta del @Congreso_Es, nuestra Declaración Institucional con las principales propuestas de FEDER para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.💜 #PorqueCadapERsonaImporta
🔗WEB del DM de las ER: enfermedades-raras.org/dia-m…
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"Me llegó a decir un médico que estaba bien hecho, pero estaba mal rematado. Hasta que no di con el especialista adecuado, a mis 33 años, y me diagnosticó en un solo día. Aunque se ha mejorado mucho, es increíble cómo se tienen que mover los pacientes para lograr su diagnóstico"
@Danidevic es farmacéutico, presidente de @Asmdspain, una enfermedad rara que le diagnosticaron tarde, y es parte de @FEDER_ONG y @Eurordis
#ASMD #EnfermedadesRarasFarmacéutico
