Nans Tjadens

🩵 Long Covid Nederland werkt aan een toegankelijkere en inclusievere patiëntenvereniging Informatie over long covid moet voor iedereen begrijpelijk en toegankelijk zijn. Maar juist voor mensen met long covid is het lezen van lange teksten of het verwerken van veel informatie soms ontzettend moeilijk. Concentratieproblemen, hersenmist, overprikkeling en lichamelijke beperkingen kunnen ervoor zorgen dat onze informatie niet iedereen goed bereikt. Daarom werken we aan het project ‘Long Covid Nederland toegankelijk en inclusief voor iedereen’. Met steun van @ZonMw willen we onze website, informatievoorziening en online activiteiten beter laten aansluiten bij de verschillende behoeften van onze achterban. We besteden ook aandacht aan mensen met een lagere taalvaardigheid of een andere taalachtergrond. 🔎 We hebben inmiddels onderzocht welke verbeteringen mogelijk zijn. We combineren wetenschappelijke kennis met ervaringen en suggesties van onze achterban. De volgende stap is om samen met patiënten te bepalen welke aanpassingen het belangrijkst zijn en deze vervolgens door te voeren op onze website. 🩵 Als patiëntenvereniging vinden we het belangrijk dat iedereen kan meedoen en toegang heeft tot betrouwbare informatie. Juist de mensen die door hun ziekte het meest beperkt worden, mogen we niet uit het oog verliezen. We zijn ZonMw dankbaar voor de financiering vanuit het programma 'Voor elkaar! 2024–2028'. Ook bedanken we alle betrokken patiënten en vrijwilligers (Nina, Carina, Inge, Maud) die hun kennis, ervaringen en vaak schaarse energie inzetten om onze vereniging toegankelijker te maken. 🔗 Meer over het project: projecten.zonmw.nl/nl/projec… #LongCovid #PAIS #Toegankelijkheid #Inclusie #Patiëntenparticipatie

🏛️ ‘𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀’ “Terwijl ik vanuit bed de laatste hand leg aan dit document, is mijn vrouw met onze twee jonge kinderen buiten op pad. Door de ziekte kan ik niet mee. Dat gaat heel vaak zo. Ik mis hun leven buiten ons huis.” Met deze persoonlijke woorden opent Rien de Böck zijn position paper voor het rondetafelgesprek over long covid en andere PAIS in de Tweede Kamer. Rien neemt maandag 26 oktober deel als ervaringsdeskundige. Rien zet zich al jaren in voor Long Covid Nederland. 💔 In zijn bijdrage beschrijft hij hoe honderdduizenden patiënten vastlopen in een zorgstelsel dat onvoldoende is ingericht op deze complexe ziekten. Mensen verliezen hun gezondheid, werk en sociale leven. De ernstigst zieken zijn soms volledig afhankelijk van mantelzorgers, terwijl noodzakelijke medische zorg en ondersteuning ontbreken. “Als het stelsel als geheel voor honderdduizenden patiënten faalt, kijk je naar de stelselverantwoordelijke: de Minister.” 🔬 Rien roept de politiek op om eindelijk werk te maken van een brede langetermijnaanpak. In zijn position paper staan vijf belangrijke oproepen centraal: structurele en ruimhartige financiering van biomedisch onderzoek, overbruggingsfinanciering om het vertrek van onderzoekers te voorkomen, langjarige zekerheid en voldoende ruimte voor de expertisecentra, uitbreiding van gespecialiseerde zorg naar alle groepen PAIS-patiënten en een volwaardig zorgaanbod onder actieve regie van de overheid. Ook buiten de gezondheidszorg lopen patiënten vast. Bij gemeenten, het UWV en in het onderwijs ontbreekt nog te vaak actuele kennis over PAIS, met soms ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun gezinnen. 🏥 De huidige versnipperde en tijdelijke maatregelen bieden onvoldoende perspectief. Patiënten hebben behoefte aan een overheid die verantwoordelijkheid neemt en zorgt voor continuïteit in onderzoek, expertise en medische zorg. “Het volwaardig voortbestaan mag ook geen kwestie zijn van telkens een jaartje erbij, maar moet een erkenning zijn van de spilfunctie in de PAIS-zorg.” 🩵 We zijn Rien ontzettend dankbaar dat hij, ondanks zijn eigen ernstige beperkingen, zijn stem blijft inzetten voor de hele patiëntengroep. 📄 Lees het volledige position paper van Rien de Böck: tweedekamer.nl/kamerstukken/… 📺 Kijktip: Het rondetafelgesprek is maandag 26 oktober van 13.00 tot 16.00 uur live te volgen via Debat Direct, zowel via de app als via de website: debatdirect.tweedekamer.nl/ #LongCovid #PAIS #TweedeKamer #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek

Nederlands Huisartsen Genootschap ondersteunt zorgen van patiëntenorganisaties 📩 Onlangs heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) samen met de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Universitair Netwerk Huisartsengeneeskunde (UNH) en InEen een brief gestuurd aan Minister Hermans. ❓ Er is namelijk een groot probleem: Minister Hermans wil de ondersteuning voor mensen met long covid afbouwen, maar dat heeft grote gevolgen voor de reguliere huisartsenzorg. 😟 De vier organisaties spreken hun zorgen hierover uit. De noodzakelijke randvoorwaarden om de zorg voor long covid en andere PAIS in de eerste lijn aan te bieden zijn niet gerealiseerd. Volgens de organisaties gaat het om: ➡️ passende verwijs- en consultatiemogelijkheden; ➡️ toegang tot specialistische expertise in de derde en tweede lijn; ➡️ adequate bekostiging van noodzakelijke zorg; ➡️ verdere ontwikkeling en borging van kennis over post-COVID/PAIS 🩺Dit is nu niet in orde. Daardoor neemt de druk op de huisartsenzorg toe en is er voor patiënten geen passende zorg. 🗣️ NHG: “Wij delen de zorgen van patiëntenorganisaties: mensen met post-covid en andere PAIS moeten kunnen rekenen op goede huisartsenzorg, met toegang tot specialistische expertise waar nodig.” 💪🏻 PostCovidNL en Long Covid Nederland ondersteunen deze waarschuwing van de vier organisaties. We zien deze brief als steun in de rug voor wat we al maanden benadrukken: onderzoek en behandeling van long covid moeten structureel worden ingebed voordat je bestaande voorzieningen afbouwt. #LongCovid #PAIS #Huisartsen #Zorgelijk

❗️❗️ let op! Locatiewijziging PAIS protestwake ❗️❗️ Vanwege onverwachte spoedwerkzaamheden op de Laan van Reagan en Gorbatsjov is de locatie van de PAIS Protestwake zondag 25 oktober gewijzigd naar het Malieveld.