Investigación sobre #EnfermedadesRaras & #DefectosCongénitos, sus causas y prevención / Research on #RareDiseases & #BirthDefects, their causes & prevention
Madrid, Comunidad de Madrid
Joined December 2011
- Tweets14.1K
- Following993
- Followers1.1K
- Likes7.8K
Pinned Tweet
✨Orgullosa del magnífico grupo del #ECEMC y agradecida por su entrega a nuestro objetivo común: #Investigación para la #prevención de #DefectosCongénitos para que l@s niñ@s nazcan san@s. #MuchoECEMC Gracias a todos cuantos nos apoyan @SaludISCIII @ICBDSR @worldbdday
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Y clausura la entrega de los Premios AELMHU 2026 César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del @sanidadgob. #AELMHU #PremiosAELMHU2026
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Comenzamos la entrega de los Premios AELMHU 2026. Instituciones, investigadores, sociedades científicas y pacientes unidos por la investigación para mejorar la vida de las personas con las enfermedades raras. #AELMHU #EnfermedadesRaras #PremiosAelmhu2026
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Entregados los Premios AELMHU 2026. Ha sido un placer para nosotros estar acompañados de investigadores y campañas de tan alto prestigio y que trabajan día a día para mejor la vida de las personas con enfermedades raras. #Enfermedadesraras #PremiosAELMHU2026
✨Gracias por toda la labor que desarrolláis! Da gusto veros ahí a tod@s. Seguro que habréis avanzado muchísimo. Un abrazo fuerte
💜 En el marco de la XV Escuela de Formación Creer-FEDER, hemos celebrado una reunión de trabajo entre @CentroCREER, FEDER y el @Imserso para seguir fortaleciendo nuestra colaboración.
🤝 Seguimos trabajando en alianza y en red para mejorar la atención a las personas con ER
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
💜 Cerramos el #CIMHER2026 con una hoja de ruta clara:
🔬Más investigación
🧬Diagnosticar antes.
💊Garantizar un acceso equitativo.
🤝Compartir conocimiento, datos y capacidades.
👥Situar a las personas con enfermedades raras en el centro.
enfermedades-raras.org/actua…
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
💊 “El valor de un medicamento no es el medicamento en sí, es la trayectoria que ha recorrido”.
César Hernández, @sanidadgob, aborda en el #CIMHER2026 la necesidad de ampliar la mirada sobre cómo evaluamos los medicamentos huérfanos y cómo tomamos decisiones sobre su acceso.
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
💊Arrancamos la III Mesa: “Acceso y equidad en medicamentos huérfanos y terapias avanzadas”
Cómo contribuir a que la innovación llegue antes y en condiciones de equidad
🗣️
@Beatrizperales8 -@aelmhu
César Hernández -@sanidadgob
Gloria Palomo -@AEMPSGOB
Esther Sabando -@DPPSpain
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
¡Arrancamos el segundo día del #CIMHER2026!
Tras una primera jornada de diálogo y conocimiento compartido, seguimos avanzando en torno a la investigación, el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la atención a las personas con enfermedades raras
💜Porque cada persona importa
✨Necesitábamos este congreso. Un acierto retomarlo. Muchas gracias a @FEDER_ONG @COF_Sevilla y @FundacionMehuer por el esfuerzo y enhorabuena por los resultados.
Agradecida por haber formado parte del Comité Científico. Un placer
#CIMHER2026
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Hoy comienza en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
🔬 Investigación e innovación
🧬 Diagnóstico precoz
💊 Acceso y equidad
🤝 Colaboración
Dos días para conectar conocimiento, innovación y avanzar hacia mejoras para las pERsonas
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Solo el 20 % de las enfermedades raras está siendo investigado. Detrás del dato hay personas y familias que siguen esperando respuestas.🍀
La investigación necesita tiempo, recursos y continuidad.💜
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
🍀Porque cada persona importa🍀
Los días 17 y 18 de septiembre, Sevilla acoge el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Un espacio para avanzar en respuestas para las pERsonas.
📍Sevilla
📅Inscripciones hasta el 10/9
👉neo.emma.events/cimher2026
✨Gracias al @fep_pacientes por su sensibilidad ante las #EnfermedadesRaras
Nos hemos reunido con el Foro Español de Pacientes @fep_pacientes para seguir compartiendo conocimiento y objetivos comunes en ciencia y salud.
Nuestra directora #ISCIII, Marina Pollán, con el presidente del Foro, Andoni Lorenzo, y parte de los equipos directivos.
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Nos hemos reunido con el Foro Español de Pacientes @fep_pacientes para seguir compartiendo conocimiento y objetivos comunes en ciencia y salud.
Nuestra directora #ISCIII, Marina Pollán, con el presidente del Foro, Andoni Lorenzo, y parte de los equipos directivos.
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
La directora de nuestro Instituto de Investigación de Enfermedades Raras #ISCIII, @EvaBS14, ha participado en un curso de verano sobre investigación en patologías poco frecuentes.
cc @CentroCREER @UBUEstudiantes
Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras #IIER @SaludISCIII abre la tercera jornada del curso de verano de @UBUEstudiantes y @CentroCREER @Imserso para presentar el "Contexto actual de la investigación en #EnfermedadesRaras"
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
📍 Recuerda que puedes consultar diariamente en nuestra web #ISCIII las estimaciones sobre excesos de mortalidad atribuibles a las altas temperaturas ➡️ momo.isciii.es/panel_momo/
El sistema MoMo facilita el manejo de posibles alertas de salud pública.
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
Un proyecto precioso que hemos preparado con @csic y @GrupoSocialONCE.
Además de en @rtve habrá más de 50 puntos de observación con el dispositivo para escuchar el eclipse.
Toda la info, aquí: eclipse-inclusivo.ice.csic.e…
#EclipseRTVE | RTVE hará que este eclipse sea accesible para todo el mundo.
A través del canal de audio descripción de @La1_tve se podrá escuchar cómo la Luna tapa al Sol. Se trata de un proyecto del CSIC.
💬 @luismijpalao | @telediariotve
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
🧬 Una investigación liderada desde nuestro Instituto de Investigación de Enfermedades Raras #ISCIII ha identificado alteraciones en un nuevo gen causante de una enfermedad neurológica muy poco común.
cc @FEDER_ONG
📰 Léelo en #NoticiasISCIII ⬇️
isciii.es/w/hallazgo_gen_enf…
Eva Bermejo-Sánchez, PhD retweeted
El diagnóstico precoz no puede depender del código postal. 📍👶
Tras la aprobación en el @Congreso_Es para mejorar el cribado neonatal, nos enfocamos en lo importante: que cada bebé tenga el mismo derecho a un diagnóstico a tiempo.