Federación Mexicana de Enfermedades Raras: iluminando vidas y conectando caminos.

Ciudad de México
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Te invitamos a participar en un estudio sobre envejecimiento y nutrición, tiene como objetivo comprender cómo envejecemos y cómo podemos mantenernos saludables por más tiempo. Protocolo y cartel aprobado por el Comité de Ética y de Investigación.
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COFEPRIS y la Comisión Permanente de la Farmacopea de los Estados Unidos Mexicanos (CPFEUM) informan la publicación de la Farmacopea de los Estados Unidos Mexicanos, la FEUM 14.0. 🔬📖 ​Esta edición incorpora criterios claros, métodos de análisis y especificaciones que contribuyen a una regulación sanitaria más eficiente. ​Conoce todos los detalles aquí: gob.mx/cofepris/articulos/co… 🔗 ​#FEUM14 #RegulaciónSanitaria @CPFEUM
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Una joven entiende que padece porfiria gracias a una coincidencia cósmica. Un hombre descubre que tiene la enfermedad de Fabry tras ver un programa de televisión. A veces, la vida imita al arte de maneras sorprendentes. #salud #diagnóstico
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Alliances are crucial for exploring new medical frontiers. Connecting with specialists allows the sharing of innovative therapies with patients and the medical community, ensuring continuous learning. #PrecisionMedicine #CancerResearch #PrecisionMedicine #CancerResearch
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GIST impacts lives—early diagnosis is key. Learn how one nonprofit is boosting awareness among medical professionals to improve patient care and outcomes. #GISTSupport #GISTSupport #CancerAwareness
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GIST, a rare tumor, often goes unnoticed due to vague symptoms. But when doctors are educated and equipped, early diagnosis becomes possible. Education is a key tool to save lives. #GIST #RareDiseases #GIST #RareDiseases
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Hay personas que lo dan todo, superando sus límites para ayudar. Un ejemplo de pasión, entrega y resiliencia que inspira a ir más allá. ¿Conoces a alguien así? #Inspiración #Altruismo #Inspiración #Altruismo
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La realidad de México es única, distinta a Europa y a muchos países de Latinoamérica. Es hora de que los pacientes alcen la voz y dejen de sentirse invisibles. ¿Opinas igual? #México #Salud
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Preocupa que la MIF sea solo de fachada. No basta una "atención sencilla". Es necesario recordarles que no son "un cuadro en la pared", sino entes que trabajan por quien más lo necesita. #MIF #JusticiaSocial
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¡Atención! Solo 12-15 protocolos anuales vs. casi 10,000 enfermedades raras detectadas. ¿Alcanzaremos las soluciones a tiempo? #salud #investigacion #salud #investigacion
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¿Cuáles son los desafíos que enfrenta la medicina de precisión en México? Un tema crucial que necesita más atención y soluciones innovadoras. #MedicinaDePrecisión #MedicinaDePrecisión
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La medicina de precisión es perfectible, no 100% certera. Se refina por grupos poblacionales, buscando individualización total. El éxito crece con ciencias de la vida y bioinformática avanzada. #medicinadeprecision #salud #FEMEXER #ACCESALUD #IMSS #ISSSTE
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Un genoma completo ultra rápido puede dar resultados en 3 días para recién nacidos graves. Diagnósticos oportunos que marcan la diferencia en su vida. ¿Lo sabías? #salud #reciennacido #femexer #davidpeña #accesalud #issste #imss #pemex
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La clave está en enfocarse en lo que el paciente realmente necesita, no solo en las pruebas que le piden. Ajustar el camino para un mejor diagnóstico, un acto de servicio. ¿Lo has vivido? #EnfermedadesRaras #EnfermedadesHuérfanas #DerechoAMisMedicamentos #FEMEXER #AcceSalud
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La detección temprana marca la diferencia. Pruebas innovadoras, como análisis de orina, abren la puerta a identificar el cáncer de pulmón, vejiga y próstata en fases iniciales. ¿El futuro de la salud está más cerca de lo que pensamos? #Salud #FEMEXER #ACCESALUD #MÉXICO #ISSSTE
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¿Fórmulas médicas 'muy importantes' fuera del alcance? El sistema, ante la tensión de tener lo 'que requerimos' vs. lo que realmente se necesita. ¿Prioridades claras o un sistema roto? #EnfermedadesRaras #DerechoAMisMedicamentos #IMSS #IMSSBienestar #FEMEXER #AcceSalud
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La voz del paciente marca la diferencia. Un registro de enfermedades raras existió, pero fue suspendido. Prioridades que para algunos no lo son, para otros lo significan todo. ¿Lo habías escuchado? #SaludPública #EnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras
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¿Medicina de precisión? No es solo un concepto de 2010 bajo Obama, sino la búsqueda de "la medicina correcta para el paciente correcto en el momento correcto". Una revolución en tratamientos personalizados. #medicinadeprecision #salud
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