💙 En el #DíaMundialDeLaNMO, te invitamos a escuchar esta conversación necesaria para comprender la neuromielitis óptica, reconocer sus manifestaciones y promover el diagnóstico oportuno. 🧠 🔴 ¿Qué es la NMO? 📺 youtube.com/live/ZI6VxSFv4Lk… #EnfermedadesRaras #FECOER #NMO #AMGEN

🔔Este 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Conocida médicamente como Epidermólisis Bullosa o EA, esta es una enfermedad rara, genética e incurable que causa una fragilidad extrema en la piel y en las mucosas. 💡🩺Es una patología hereditaria, que se transmite generalmente de padres a hijos, la cual se manifiesta en el nacimiento o en los primeros meses de vida. Las personas que padecen esta enfermedad deben vendar su cuerpo para evitar roces, ya que cualquier golpe o contusión leve puede provocar: • Ampollas y heridas abiertas que pueden cubrir gran parte del cuerpo. • Dolor constante y necesidad de curas diarias muy laboriosas (que pueden tomar de 1 a 5 horas al día con gasas especiales). • Afectación de mucosas: Dificultad para tragar, problemas dentales o fusión de los dedos. • Riesgos graves: Infecciones, desnutrición, anemia y mayor riesgo de cáncer de piel en casos severos. ☝️No existe una cura definitiva, los cuidados se enfocan en aliviar el dolor, proteger la piel con apósitos especiales y prevenir infecciones. Existen avances recientes en terapias génicas (como tratamientos tópicos innovadores autorizados en ciertos países) para mejorar la cicatrización. #EnfermedadesRaras #FECOERSomodos #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida #FECOER #Pieldemariposa

📆Hoy 25 de octubre celebramos el Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD). 🩸Estas son alteraciones que pueden ocurrir cuando las células productoras de sangre (Glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas) en la médula ósea se convierten en células anormales. Esto provoca que bajen los recuentos de uno o más de los tipos de células en la sangre. 💡La médula ósea se encuentra dentro de algunos huesos. Está formada por células productoras de sangre, células adiposas y tejidos de sostén. Unas cuantas de las células productoras de sangre son células madre. Las células madre se necesitan para producir nuevas células sanguíneas. 🔔En las etapas iniciales, muchos pacientes no presentan síntomas y el hallazgo es casual en un análisis de sangre rutinario. 📢En primera instancia puede ser reconocido por síntomas como: • Cansancio extremo o fatiga persistente que no mejora con el descanso. • Palidez y sensación de falta de aire con esfuerzos. • Fiebre o infecciones recurrentes o de lenta recuperación. • Moretones (hematomas) sin causa aparente, sangrados nasales o encías sangrantes. 🩺El tratamiento de los SMD dependerá de las comorbilidades asociadas y la edad de cada paciente, siendo algunas de las alternativas las siguientes: - Trasplante alogénico de médula ósea. - Transfusiones de sangre y plaquetas o antibióticos. - Quimioterapia. #EnfermedadesRaras #FECOERSomodos #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida #FECOER #Mielodisplásicos #síndrome

🔴 #ENVIVO | Medir los síntomas es clave para comprender la miastenia gravis. 💙 Reconocer y comunicar los cambios que experimentan los pacientes permite evaluar la evolución de la enfermedad y aportar información fundamental para orientar las decisiones clínicas y la atención. 🧠 Sigue la conferencia “Medir y comunicar síntomas en miastenia gravis: evaluación por escalas”, con el Dr. Sebastián Preciado López, neurólogo de la Universidad Nacional de Colombia. 📺 ¡Conéctate ahora! youtube.com/live/c2I6kWWQ02o… #MiasteniaGravis #EnfermedadesRaras #AstraZeneca

📆Hoy 24 de octubre celebramos el El Día Internacional de la Neuromielitis Óptica. 📢Ocurre cuando el sistema inmunitario reacciona de forma negativa ante las células propias del cuerpo. Esto sucede principalmente en la médula espinal y los nervios ópticos que conectan la retina del ojo con el cerebro. Sin embargo, a veces sucede en el cerebro. 💡La neuromielitis óptica puede causar ceguera, debilidad en las piernas o brazos y espasmos dolorosos. También puede causar pérdida de sensación, vómitos e hipo, y síntomas en la vejiga o los intestinos. 🔔Aunque a menudo se confunde con la esclerosis múltiple por tener síntomas similares (como problemas de visión y debilidad motora), la NMO tiene un mecanismo y un anticuerpo específico identificados (como el anticuerpo contra la acuaporina-4), y su tratamiento médico es diferente. 🩺El diagnóstico incluye resonancia magnética, análisis de anticuerpos y punción lumbar. 📊Afecta con mayor frecuencia a las mujeres, especialmente entre los 30 y 50 años de edad. Síntomas principales: • Pérdida de la agudeza visual o ceguera en uno o ambos ojos. • Debilidad, entumecimiento o parálisis en las extremidades (brazos o piernas). • Espasmos musculares dolorosos. • Pérdida de sensibilidad. • Problemas en el control de la vejiga o los intestinos (incontinencia). • Síntomas inusuales como hipo incontenible, náuseas o vómitos persistentes. #EnfermedadesRaras #FECOERSomodos #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida #FECOER

🔴 #ENVIVO | “Medir y comunicar síntomas en miastenia gravis: evaluación por escalas”, con el Dr. Sebastián Preciado López, neurólogo de la Universidad Nacional de Colombia. 📺 Conéctate y comparte esta transmisión: youtube.com/live/c2I6kWWQ02o… #MiasteniaGravis #EnfermedadesRaras

🔴 #URGENTE | ¡ @Eps_Sos, el tratamiento de Esteban Rosero no puede seguir interrumpido! La @DefensoriaCol exige medidas inmediatas para garantizar su atención integral. Esteban, estudiante de medicina y paciente con enfermedad de Pompe, presenta nuevas manifestaciones de debilidad muscular tras la interrupción de su tratamiento con Myozyme. @Eps_Sos, @Supersalud ¡actúen ya! Esteban necesita que se garantice la continuidad de su tratamiento, sin más demoras. Su salud y su vida no pueden esperar. @MinSaludCol @AnaVesga_G @GodoyMariaA_ #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #DerechoALaSalud