
Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington. Contacto [email protected]
Madrid
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26 octubre:
😎 Del arte andaluz a la chulería madrileña… ¡todos rumbo a Bilbao! 💙
El 7 de noviembre nos vemos en la II Jornada Nacional de #FEPAEH. Como dicen Laura y
Ruth: ¡allí os queremos ver a todos!
📍 Bilbao
📝 Inscripción: fepaeh.org/
#Huntington
15 octubre 💙 De Mérida a Barcelona… ¡y con destino final: Bilbao!
El 7 de noviembre nos reunimos en la II Jornada Nacional de #FEPAEH para compartir,
aprender y seguir avanzando juntos frente al #Huntington.
📍 Bilbao
📝 Info e inscripción:
fepaeh.org/%f0%9f%a7%a0-ii-j…
💙 De Canarias a Bilbao, ¡de punta a punta nos une #Huntington !
📅 El 7 de noviembre celebramos la II Jornada Nacional de #FEPAEH en Bilbao.
Un día para encontrarnos, compartir y seguir avanzando juntos.
📝 ¡Inscríbete! 👉 forms.gle/b63R5RGAF789eLyH6
#Huntington – at Biscay, Basque Country
¡GUARDA LA FECHA!
El 7 de noviembre nos vemos en Bilbao para en la II Jornada Anual FEPAEH.
Un día para encontrarnos, aprender, compartir, escucharnos y seguir avanzando juntos.
🤝 Familias
🧠 Profesionales
💙 Asociaciones
➡️Inscripción: bit.ly/huntingtonbilbao
#Huntington RT
🤝 Hoy hemos celebrado la reunión mensual de #FEPAEH junto a ACHE, ACMAH, AVAEH y las asociaciones de Asturias, Andalucía, Canarias, Extremadura y Galicia.
Compartimos necesidades, experiencias y objetivos para seguir avanzando por las personas y familias con #Huntington.
Que importantes el testimonio valiente de Judit y el apoyo de los profesionales comprometidos que acompañan con empatía a las familias que sufren de la Enfermedad de Huntington. A ambos, gracias por tanto.
Conocí a Judit, a su madre, a su hermano y a su padre hace más de 15 años. La conocí poco tiempo después de que su padre se hubiese ido convirtiendo poco a poco en alguien irreconocible. Muy poco después de que les hubiesen desvelado que todos esos cambios obedecían a una enfermedad genética que les habían ocultado. Muy poco después de que ella descubriese que algún día desarrollaría esa misma enfermedad.
No pudimos evitar que su padre falleciese, pero pudimos apretar sus manos mientras lo hacía.
Por Manuel, por Judit y por tantos y tantas “Judit” que caminan con nosotros: nos dejaremos la piel por vosotros.
@UtmSantPau
La investigación en #Huntington avanza, pero ¿sabemos interpretar lo que leemos?
Ensayos clínicos, fases, resultados… ¿qué significan en realidad?
Huntington y la investigación: aprendamos a entenderla
👨⚕️ Dr. José Luis López Sendón
📅 14 Oct -18:00 h
👉bit.ly/ehinvestigacion
¿Conoces la plataforma huntington-academy.org? Desde FEPAEH te animamos a descubrir este espacio de formación sobre la enfermedad de #Huntington, creado con el apoyo de @ehuntingtones ACHE.
Dirigida a cuidadores formales e informales ¡Registrate gratuitamente, difunde y aprende!
¡Volvemos tras el verano con las pilas cargadas! 🔋✨
Primera reunión virtual del curso para seguir impulsando proyectos por la enfermedad de #Huntington.
¡Seguimos trabajando en equipo por toda la comunidad! 💙
#Asociacionismo #EnfermedadDeHuntington
Muchas personas aún siguen sin conocer qué es la enfermedad de #Huntington. Otras conviven con ella en silencio, sintiéndose incomprendidas o aisladas.
Cada vez que compartes info rigurosa y cercana, contribuyes a romper mitos, reducir el estigma y hacer visible su realidad.
RT
Hoy nos hemos reunido con Juan Bernardo (Clinical Research Medical Affairs & Clinical Development) y Angels Costa (Global Director Patient Engagement, @Novartis ).
Un encuentro para seguir fortaleciendo la colaboración entre pacientes, investigación e industria.
💙 #Huntington
Convivir con la enfermedad de #Huntington es un camino difícil, pero ninguna familia debería recorrerlo sola.
Las asociaciones de pacientes y la Federación estamos aquí para informar, acompañar y crear comunidad.
💙 Juntos somos más fuertes.
RT
Las palabras importan. La enfermedad de Huntington NO es la "Corea" o el "Baile de San Vito".
Si usamos esas expresiones INVISIBILIZAMOS los problemas conductuales, cognitivos y el resto de sintomas físicos que supone la EH más allá del movimiento involuntario.
#Huntington
La prueba genética predictiva en la Enfermedad de #Huntington puede responder una pregunta muy concreta, pero no nos dice cuándo aparecerán los síntomas ni cómo evolucionará la enfermedad.
Es una decisión personal e individual que siempre debe ir acompañada de asesoramiento. RT
El #Huntington puede conllevar diferentes complicaciones a lo largo del tiempo, a medida que la neurodegeneración progresa.
Conocerlas permite anticiparse, planificar la toma de decisiones y los apoyos necesarios para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.
RT
La enfermedad de #Huntington puede producir cambios físicos, cognitivos y emocionales.
Conocer todos estos síntomas ayuda a comprender mejor lo que vive la persona afectada y evita Interpretaciones erróneas sobre su comportamiento.
Informarse y Comprenderla es fundamental. RT
¿Qué significa un 50 % de probabilidad?
Cada uno de los hijos o hijas de una persona con enfermedad de Huntington tiene un 50 % de probabilidades de haber heredado la alteración genética.
Detrás del dato hay decisiones personales, dudas y emociones que merecen ser acompañadas.
No es igual para todo el mundo.
Cada persona vive la #enfermedaddeHuntington de una manera diferente.
Los síntomas, la progresión y las necesidades pueden variar mucho entre unas personas y otras.
Por eso, cada paciente es único y cada persona necesita un apoyo adaptado. RT
📣📅¡Last Call!📣📅
Recuerda, mañana es el último día para inscribirse al congreso #EHDN que se celebrará en Cracovia del 22 al 24 de octubre donde se presentarán todas las actualizaciones de investigación en la #enfermedaddeHuntington .
Toda la info en ehdn.org/ehdn2026/





















