@FiliereORKiD

Filière de santé ORKiD des maladies rénales rares.

Montpellier, France
Joined June 2017
📣 La filière ORKiD quitte le réseau X pour poursuivre ses activités sur BlueSky ! 🔵 Pour continuer à nous suivre, rejoignez-nous ici bsky.app/profile/filiere-ork… Merci à notre communauté sur X pour ces années d’échanges. A très vite sur BlueSky ! 🌱#maladiesrares #BlueSky
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📢Le 1er avril ce n’est pas un🐟d'avril, c'est aussi la journée scientifique du CRMR #SNI & #GEM de l'enfant et de l'adulte 🏥 🔬 Une rencontre dédiée à la recherche clinique, translationnelle & fondamentale 📄 Programme & infos filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%… #Recherche #Néphrologie
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Filière ORKiD retweeted
🔵🟠📢 En soutien aux maladies rares, le collectif des Entrepreneuses solidaires "Les Simones" organise une marche solidaire à Bordeaux le Dimanche 16 Mars, venez nombreux ! #maladies #rares @AllianceMR @FiliereORKiD @CHUBordeaux #lessimones – at Saint-Médard-d'Eyrans, France
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Lancement du 13ᵉ appel à projets en Sciences Humaines et Sociales, dédié à l'amélioration du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage. Financement : Jusqu'à 45 000 € Date limite : 22 mai 2025 🔗fondation-maladiesrares.org/…
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✨Le gouvernement a annoncé ce matin le lancement du 4e Plan National Maladies Rares #PNMR4 «Des territoires vers l’Europe» 🎯Axes majeurs: amélioration du diagnostic, accès aux traitements, accompagnement des patients et ouverture européenne filiereorkid.com/lancement-d…
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Nous lançons ce matin avec @yannickneuder, @PhBaptiste et @FerracciMarc le 4ème plan national maladies rares (PNMR4). Plus de 7000 maladies rares sont identifiées et touchent plus de 3 millions de personnes en France. Depuis 2004, notre pays est leader européen dans la lutte contre ces maladies et accompagne le quotidien des Français qui en sont touchés. Fruit d’une coconstruction avec les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les laboratoires, cette stratégie vient répondre aux nombreux défis qui persistent autour de 3 piliers : le soin, la recherche et l’industrie. Avec ce plan, nous labellisons 132 nouveaux centres de référence maladies rares, soit une augmentation de 28 %, pour un total de 603 centres experts. Ce sont près de 36 millions d’euros de crédits nouveaux qui sont mobilisés pour le fonctionnement des centres de référence. Ce PNMR4 représente une nouvelle étape d’accompagnement des patients et de leur famille, nous leur devons.
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👉 Petit rappel pour la prochaine journée scientifique du CRMR Syndrome Néphrotique Idiopathique et GEM de l’Enfant et de l’Adulte prévue le 1er Avril 2025 👩‍💻🧑‍💻 C'est l'occasion de venir présenter vos travaux ou vos projets d’étude en cours ou en préparation !
🗓 A vos agendas ! 👉Journée annuelle scientifique du CRMR SNI et GEM de l’Enfant et de l’Adulte 🔜 1er avril 2025 à Paris Hôpital Necker et visio-conférence 📝 Infos et inscriptions ici ⬇ filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%…
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[SAVE THE DATE] 👉Journée scientifique du Centre de Référence MARHEA consacrée aux Néphropathies tubulo-interstitielles autosomiques dominantes 📍 Paris, Hôpital Necker 🔜 Vendredi 4 juillet 2025 📝Infos et inscriptions ici 👇 filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%…
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✨ Découvrez l'édition 2024 du cahier ORPHANET « Vivre avec une maladie rare en France » ✨ 👉Guider les personnes malades et leurs proches dans le système de soins et du médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales filiereorkid.com/edition-202…
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La journée scientifique SORARE sur les Tubulopathies c'est aujourd'hui !
✨ Journée scientifique CRMR SORARE 🗓 17 janvier 2025 📍 Nantes 🎙 Thème : les tubulopathies 📝Inscriptions et programme ⬇ filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%…
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✨10 ans de mobilisation pour les maladies rénales rares✨ 👉Retour sur les Journées Nationales de la Filière ORKiD 2024 📽 Vous avez manqué cet événement ou souhaitez revivre certains moments clés ? Retrouvez toutes les interventions en replay filiereorkid.com/retour-sur-…
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🗓 A vos agendas ! 👉Journée annuelle scientifique du CRMR SNI et GEM de l’Enfant et de l’Adulte 🔜 1er avril 2025 à Paris Hôpital Necker et visio-conférence 📝 Infos et inscriptions ici ⬇ filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%…
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✨Petit retour sur les deux premiers jours du séminaire pratique de recherche clinique ! Un séjour studieux au grand air ! 🏔️ @SNephroPed @com_SFNDT #maladiesrares #fsmr
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🧐Vous souhaitez discuter d'un cas patient en lien avec une néphropathie rare ? 🗓 Découvrez le calendrier des RCP du mois de décembre 2024 ! 🧑‍💻👩‍💻 filiereorkid.com/les-rcp-du-…
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