La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME
España
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Comienza la jornada «Innovación en el manejo de las alteraciones musculoesqueléticas en la AME» organizada por la Unidad de Neuroortopedia del Hospital Niño Jesús y FundAME. Por la tarde, diálogo abierto entre pacientes, familias y médicos.
fundame.net/innovacion-en-el…
#AME #FundAME
Con profundo pesar despedimos a Cristian Lago. Su generosidad y humor dejan una huella imborrable en la comunidad AME. Fue clave para la inclusión de las personas con AME en la Ley ELA y siguió impulsándola hasta el final, en Bruselas. Todo nuestro apoyo a su familia y amigos.
Hoy de 16 a 17 h, nueva Charla AME
El Dr. @jfvazquez_neuro (@HospitalLaFe) hablará sobre los perfiles de casos clínicos en una consulta de adultos con AME.
¿Eres investigador/a en España y quieres participar en próximas sesiones? [email protected]
#AME #EnfermedadesRaras
En las Jornadas de FundAME compartieron nuevos abordajes musculoesquelético en AME la Dra. Espinosa (H. La Paz), Dra. Olías (H. La Fe), Dr. Martínez Caballero (H. Niño Jesús) y María San Martín (Centro Ríe) 🙌
Patrocinan: @biogen @roche_es @NovartisSpain @OximesaNG
#StopAME
Comenzamos las #JornadasFundAME.
Esta mañana, cuatro ponencias sobre las opciones en la AME hoy, la labor de FundAME, alternativas para la columna, caderas y contracturas, y los primeros pasos tras el diagnóstico.
Patrocinadas por @biogen @roche_es @NovartisSpain y @OximesaNG
Hoy comienzan las Jornadas de Familias de FundAME que reúnen a más de 200 personas con los principales especialistas e investigadores en AME de España.
Gracias a @biogen @roche_es @NovartisSpain y @OximesaNG por su patrocinio. fundame.net/jornadas-de-fami… #FundAME
Fundación Fundame retweeted
Ya ha comenzado el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de @FEDER_ONG, donde participamos en el Comité Científico y en el Comité Organizador. ¡Comenzamos!! #enfermedades raras #medicamentoshuerfanos #AELMHU
Fundación Fundame retweeted
Carmen y Álex conviven con la #AtrofiaMuscularEspinal y han inspirado una canción muy especial: #TuReflejo, de @travisbirds 🎶
¡Dale al PLAY y descubre todo lo que hay detrás de esta historia! ▶️
@FundameNet #AME
roche.es/historias/la-melodi…
La vida de las personas con AME ha mejorado mucho desde la llegada de los tratamientos, pero todavía no hay una cura y quedan necesidades no cubiertas. Es imprescindible seguir impulsando la investigación.
¿Cómo influye el entorno familiar en el desarrollo y la autonomía de una persona con Atrofia Muscular Espinal?🧬
Gema Garrigós habla con @LadyScience_ sobre el papel del acompañamiento familiar y su impacto en la forma de convivir con la #AME🫂@FundameNet roche.es/historias/la-melodi…
La fatiga y la fatiga muscular siguen siendo necesidades no cubiertas por los tratamientos de la AME, según un estudio con 338 personas presentado por FundAME en Cure SMA. Diferenciarlas puede ayudar a mejorar su cuidado y su posible tratamiento. fundame.net/wp-content/uploa… #AME
¡Hoy, primera Charla AME de ciencia básica e investigación clínica!
@menciadelemus directora de @FundameNet hablará sobre necesidades no cubiertas desde la AME. @OlgaTapiaBIOCEL sobre el papel central del músculo esquelético en la AME, más allá de las motoneuronas. 👇👇
@OlgaTapiaBIOCEL lidera el primer estudio comisionado por FundAME sobre el papel del músculo en las contracturas, buscando nuevas dianas terapéuticas. Parte de nuestra Estrategia Integral de Contracturas.
¿Investigas en España? Participa en las próximas sesiones
La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla.
El siguiente paso es incrementar la investigación.
¡¡HITO HISTÓRICO!!
España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal
Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE)
somospacientes.com/noticias/…
Fundación Fundame retweeted
@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️
lavozdelpaciente.cinfa.com/s…
📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.
Ha comenzado el workshop sobre las contracturas en la AME en el #SMACongress. Expertos internacionales y representantes de pacientes ponen el foco, ante más de 100 asistentes, en las contracturas, una necesidad no cubierta que afecta al 44% de las personas con AME. #investigación
Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine
el workshop cuenta con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc;
@OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus, @FundameNet
#SMACongress
Today at 16:00 in Budapest, FundAME hosts the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” at the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe — and it’s sold out.
#SMA #SMACongress
International experts and patient representatives will discuss scientific insights to address contractures in SMA — moving them from an inevitable consequence to a research and care priority.
Tom Crauford, Tina Duong @JordiDiazManera @OlgaTapiaBIOCEL @menciadelemus
Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe.
#AME #SMA #SMACongress
Una organización de pacientes logrando situar una necesidad aún no cubierta en la agenda científica internacional, junto a expertos internacionales como Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc , @OlgaTapiaBIOCEL , @ULL y @menciadelemus , @FundameNet
#SMACongress
