ME/CFS sufferer. 28, Housebound since 2016. Please, I implore you, please watch "Unrest" by Jennifer Brea. 🦁 r/OlympiqueLyonnais
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Voici l'infographie officielle de ce ZEVENT 2026 !
C'était une année exceptionnelle à plus d'un titre, pour un évènement tout aussi exceptionnel.
Encore merci à tous ceux qui ont donné, que ce soit de leur temps ou de leur argent.
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ALT L'édition 2026 en quelques chiffres. 345 streams pour 22 associations. 4h de concert. 55h de live. 1178941 viewers en pic d'audience (enregistré le 6 septembre 2026 à 21h57). 331698 viewers en moyenne. 26129468h vues. 523 dresseurs sur ZEVENTPlays. 8 Badges obtenus sur ZEVENTPLAYS. 3227631 pixels posés sur Z/Place 10254 personnes en pic sur Z/Place. 3103906 dons au total. 8,64€ de don en moyenne. 2042247 dons strictement inférieurs à 5€. Pic de dons/heure = 407431 dons pour 3096830€ récoltés (enregistré entre 21h et 22h le 6 septembre 2026). Somme récoltée grâce à la boutique = 5688748€. Somme récoltée par les streamers à distance = 2369006€. Somme totale récoltée = 32891874€ soit 557489€ par heure.
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Le festival de photo de sport de Deauville cède aux pressions pro-israéliennes et retire une photo prise à Gaza
➡️ l.humanite.fr/ADe
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Le spécialiste Alain Moreau conclut : "Le nombre de malades dépasse celui de certains cancers ou de Parkinson, qui parlent beaucoup aux gens car on connaît tous quelqu’un de touché. C’est bien la preuve qu’il y a urgence à agir !"
Article👇🏻
10/10
leparisien.fr/societe/sante/…
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L'EM reste méconnue, voire méprisée par certains médecins pour qui "c’est dans la tête" : "Énormément d’études montrent que ce n’est pas vrai et qu’il y a bien des mécanismes biologiques à l’œuvre, et cela devrait être une priorité de santé publique".
9/10
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Le diagnostic est compliqué. Un test sanguin basé sur des biomarqueurs a été développé, mais il n’est pas approuvé. Tout repose d’abord sur une série d’examens cliniques permettant d’écarter d’autres causes possibles des symptômes. Et il n’existe pas non plus de traitement.
8/10
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Claire, 41 ans, a été diagnostiquée en 2023. Toutes les activités du quotidien sont une souffrance pour elle : prendre le petit-déjeuner, se doucher, etc. Son principal regret ? "Ne pas pouvoir profiter de la vie avec mon enfant et mon conjoint…"
7/10
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Mais aussi le "malaise post-effort", c’est-à-dire "l’aggravation des symptômes après une surcharge d’activité."
Souvent dans les heures qui suivent un effort, et pas dans la foulée : "C’est à retardement, je me suis réveillée le lendemain dans un état déplorable."
6/10
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Les symptômes les plus fréquents sont une profonde fatigue, jusqu’à rendre impossibles les tâches du quotidien.
Mais aussi douleurs musculaires, mal à dormir, "brouillard cérébral" avec difficultés à se concentrer, etc. Ni sommeil ni repos ne permettent d’aller mieux.
5/10
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Le nombre de malades a ainsi "explosé" depuis le Covid.
En France, le ministère de la Santé évoque 250 000 malades mais l’association Millions Missing avance une fourchette de 400 000 à plus d’1,5 million de patients, dont la vie quotidienne est souvent très impactée.
4/10
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Les pathogènes en cause sont nombreux : virus d’Epstein-Barr, celui de la grippe, parasites Giardia, etc. Et surtout, désormais, le SARS-CoV-2.
Une partie des personnes infectées en ont subi des séquelles, le Covid long, parfois devenu une encéphalomyélite myalgique.
3/10
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L’encéphalomyélite myalgique "a été mise au jour dans les années 1950 aux États-Unis, puis reconnue par l’OMS en 1969".
"Dans les trois quarts des cas, elle survient après avoir été infecté par un virus ou une bactérie" (et sinon du stress, problèmes immunologiques, etc).
2/10
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😵💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ?
Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid.
"Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils."
Un fil ⤵️ @le_Parisien
1/10
leparisien.fr/societe/sante/…
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Lancement du site web du collectif voxEM, collectif que vous pouvez suivre sur bsky.app/profile/voxem.bsky.… !
Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux #paEM francophones et à leurs proches.
voxem.fr
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1 in 200 humans on earth are missing from their own lives due to ME. ME is a devastating physical illness that makes rubble of the lives of patients and families. Clinically, we’ve known it’s real for decades. Biologically, we had proof by the 1990s. But society still acts like it’s not real. This is a historic injustice. #MEAwarenessDay
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Quelques premières photos sont visibles sur Bluesky ! bsky.app/profile/voxem.bsky.…
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The world's first genomic study into ME, or Myalgic Encephalomyelitis, has been announced.
Researchers are hoping that by building a genetic map of the illness, it will help pave the way for a future diagnostic test and even treatments.
But charities have warned that there is more to do and this must only be the start.
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Today is #MEAwarenessDay
ME/CFS is often described as neglected and under-researched. That ignores the true history. George Monbiot and Carol Monaghan have described it as one of the greatest medical scandals of the 21st century. They’re right.
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C'est aujourd'hui 👊
#MEawarenessDay #voxEM
C'est demain 👊
#MEawarenessDay #voxEM
ALT Photo de Grenoble vue d'en haut de la Bastille, le cours Jean-Jaurès traverse la ville. Au fond, les montagnes légèrement enneigées, le soleil s'est couché derrière. Le texte : "Action à Grenoble - Mardi 12 mai -18h place Victor Hugo" [email protected]. Logo de voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.