Pinned Tweet
Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie
Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson
#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie
me-gids.net/nieuwsartikel/te…
ME-Gids.net retweeted
"Artsen kritisch op #LongCovid beleid minister Hermans:
'Funest voor patiëntvertrouwen' "
Niet één betrokken beroepsgroep of organisatie begrijpt dit beleid van @MinVWS. Niet één.
Artikel NOS @Zurhake 🙏
nos.nl/artikel/2636540-artse…
Reactie @ministerVWS
bijlagen.nos.nl/artikel-2636…
ME-Gids.net retweeted
𝗜𝗻𝗱𝗿𝘂𝗸𝘄𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗶𝘀 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲
Er worden nu nog bloemen gelegd.
Foto's met dank aan Petra Breederveld en Jack Boenders
#MillionsMissing #MillionsMore #paisprotestwake #PAIS #NietHersteld #paisinzicht
ME-Gids.net retweeted
🔷Onze Rob, over zijn overleden vrouw Karen, stigmatisatie, onkunde en lijden en een appel om eindelijk tot actie over te gaan
#PAISprotestwake
👇
tinyurl.com/yc24khm7
ME-Gids.net retweeted
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
ME-Gids.net retweeted
Minister Sophie Hermans stelt dat ze gezien de begroting geen geld heeft.
In mijn optiek is dat een kwestie van prioriteiten. Als PAIZ een prioriteit was, dan was er zeker meer mogelijk geweest dan wat er nu gebeurt.
archive.today/Me6cJ
#protestwake #PAIZ #PAIS
ME-Gids.net retweeted
𝗟𝗶𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺 𝗲𝗻 𝗮𝗳𝘁𝗲𝗿𝗺𝗼𝘃𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲
Morgen is het zover: de PAIS-community laat van zich horen tijdens de PAIS Protestwake om 15.00 uur in Den Haag. Het initiatief is in de afgelopen weken steeds groter gegroeid. Let op, de locatie is net gewijzigd naar Malieveld!
Er worden foto’s en video’s gemaakt voor een aftermovie. Inmiddels is er ook een livestream geregeld voor de mensen die er niet fysiek bij zijn. Deze wordt geregeld door MaskBlockNL. Op Insta te vinden als @maskblocknl
Aanvankelijk zou de livestream ook via Instagram gaan, maar de organisatie kondigt nu aan dat het via Jitsi gaat. De link vind je hier: tinyurl.com/3jfptm3h
𝗪𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘁𝗶𝗷𝗱
Vannacht wordt de klok een uur terug gezet in verband met wintertijd
Alle informatie vind je hier: linktr.ee/Paisprotestwake
We wensen de organisatoren, en iedereen die gaat, veel succes morgen!
#MillionsMissing #MillionsMore #PAIS #paisinzicht #paisprotestwake #NietHersteld
ME-Gids.net retweeted
🔷Drijfveren …
… van de PAISprotestwake.
Over flowerpower, nieuwe ziektes?, onder het tapijt vegen en wijzen op verantwoordelijkheid.
Lees ons artikel op onze site⬇️
mecentraal.wordpress.com/202…
ME-Gids.net retweeted
"Er is volwaardige zorg nodig. De zorgvraag is groot en complex. ‘Het veld’ kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid, en patiënten hebben het helemaal gehad met hun eigen onzichtbaarheid. Perspectief ontbreekt."
#PAIS #PAIZ
volkskrant.nl/columns-opinie…
ME-Gids.net retweeted
Postcovidzorg voor kinderen zoals Charlotte (16) schiet tekort: 'Voel me echt in de steek gelaten' eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/postcovidzorg-voor-kinderen-zoals-charlotte-16-schiet-tekort-voel-me-echt-in-de-steek-gelaten-165162
ME-Gids.net retweeted
🔹Belangrijk bericht over de PAIS Protestwake🔹
❗️Locatie wijziging❗️
Lees het⬇️
facebook.com/100064825356172…
ME-Gids.net retweeted
"Over het geheel genomen onderstrepen deze resultaten de dringende behoefte aan op mechanismen gebaseerde therapeutische benaderingen en goed gecontroleerde klinische studies gericht op de ontwikkeling van ziekteveranderende behandelingen voor ME/cvs."
Trial By Error @davidtuller1: nieuwe studie @C_Scheibenbogen naar #MEcvs toont geen voordelen aan voor multidisciplinaire revalidatie #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
Trial By Error @davidtuller1: nieuwe studie @C_Scheibenbogen naar #MEcvs toont geen voordelen aan voor multidisciplinaire revalidatie #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
Chronisch ziek zijn na infectie treft ook de naaste: ik moet er voor haar zijn.
Met een protestwake rouwen patiënten en hun naasten zondag in Den Haag om het lot van mensen die lijden aan de gevolgen van infectieziekten zoals #LongCovid, #QVS of #MEcvs.
nd.nl/nieuws/nederland/13360…
ME-Gids.net retweeted
💠 mantelzorg voor een ernstig zieke ME-patiënt is een zware, vaak onzichtbare taak.
Een roep om meer research van een mantelzorger tinyurl.com/4vtxahh8 en tinyurl.com/mwpdyax3
ME-Gids.net retweeted
A review of 46 studies finds that the stress response system may be less responsive in people with ME/CFS compared with healthy controls.
Find out more: tinyurl.com/36ypa7pv
Link to published article: tinyurl.com/mthmkk4z
ME-Gids.net retweeted
Myth #4: Only certain groups of people develop ME/CFS. ❌
Fact: ME/CFS can affect anyone, regardless of race, gender, age, or income. Disparities in diagnosis and access to care mean many people go unrecognized.
Part 4 of our Myth vs. Fact series. ➡️
#MECFS #HealthEquity
ALT Myth debunked: ME/CFS does not only affect certain groups; it can impact anyone regardless of background.
ALT ME/CFS affects individuals regardless of race, gender, age, or income, impacting all demographics equally.
ALT Infographic explaining why the myth about ME/CFS persists, highlighting gender statistics and healthcare disparities.
ME-Gids.net retweeted
In een recente studie wordt het begrip 'epistemische onrechtvaardigheid' geïntroduceerd en uitgebreid beschreven. Dat is veel meer dan gaslighting.
Lees het verontrustende artikel tinyurl.com/5dynppn6
tinyurl.com/9a5yeurc
ME-Gids.net retweeted
New research from Prof. Andrea Polli and Jolien Hendrix from the Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium, acknowledges funding from ME Research UK.
Read more: tinyurl.com/4mz8nfjc
Link to the publication: tinyurl.com/34j68cur
ME-Gids.net retweeted
💠 In “Hopelijk overleven we de storm” tekenen een moeder en haar 2 zoons met ernstige ME hun ervaringen op.
Te boeiend en herkenbaar om niet te lezen.
tinyurl.com/3xtc8z9k
tinyurl.com/5n7fp9n4
