Ågrenska har under åren 2012-2018 drivit Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser på uppdrag av Socialstyrelsen inom området sällsynta diagnoser.
Sverige
Joined May 2013
- Tweets1.6K
- Following3.2K
- Followers1.1K
- Likes2.5K
Nu söker Ågrenska redaktör. #Ågrenska har i uppdrag av @socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
agrenska.se/om-oss/lediga-jo…
nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#redaktör #nyttjobb #kommunikatör #journalist #sällsyntahälsotillstånd #sällsyntaliv
NFSD #sällsyntaliv retweeted
Jag är mycket orolig för minskat anslag i EU-budgeten #MFF och #HorizonEU säger Anders Olauson ordf Ågrenska stiftelsen och får medhåll av dansken Terkel Andersen ordf EURORDIS som också kommer från ett land som vill ha minskad EU-budget @EU_H2020
DIREKTSÄNT SEMINARIUM
EU och sällsynta sjukdomar - Kampen för högkvalitativ sjukvård
#sällsyntaliv
#rarediseaseday
#sällsyntadagen
svt.se/nyheter/svtforum/eu-m…
SÄLLSYNT TEMADAG I STOCKHOLM 4 MARS
nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
RELATERAD INFORMATION
Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
nfsd.se/hitta-ratt/aktorer/o…
#sällsyntaliv
#rarediseaseday
#sällsyntaStories
#sällsyntadagen
ALT Karta över Sverige med en punkt för Stockholm
NFSD #sällsyntaliv retweeted
Idag på #sällsyntadagen vill vi tipsa om vårt panelsamtal om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga som vi arrangerar i #Europahuset den 6 mars. Välkommen att delta! Anmäl dig här ➡️ eptwitter.eu/raredisease Samtalet kommer att sändas på SVT Forum i efterhand.
#SÄLLSYNTADAGEN2020 ÄR HÄR!
ONLINE #Ågrenska lanserar #webbkursen ”Introduktion sällsynta diagnoser”
agrenska.se/webbutbildning
I STHLM #SällsyntaStories rullar snart igång och visar sällsynta filmer
I GBG samlas sällsynta röster i Nordstan
nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#sällsyntaliv
NFSD #sällsyntaliv retweeted
@lena_hallengren kommer öppna filmfestivalen #sällsyntastories på lördag 29/2 Scandic kl 10
Kom du också!
sallsyntastories.org/kop-bil…
#sällsyntadagen #sällsyntaliv #WeAreNotRare #politik #rarediseasday #sällsyntadiagnoser #sjukvård #hälsa #politiker #sjukvårdspolitik #hälsovård
NFSD #sällsyntaliv retweeted
#SällsyntaStories filmfestival på #SällsyntaDagen den 29/2 i Stockholm. Filmer och paneldebatter om #SällsyntaLiv.
Köp dina biljetter direkt
kulturbiljetter.se/evenemang…
Till alla vänner av Riksförbundet Sällsynta diagnoser:
Det finns bara några biljetter kvar till #SällsyntaStories
Har du köpt dina? bit.ly/2H7y8Gi
#RareDiseaseDay #WeAreNotRare #SällsyntaLiv
INTERVJU P4 Västerbotten Sveriges Radio
CSD Norr och @sallsynt arrangerade en heldag om sällsynta diagnoser i fredags.
sverigesradio.se/sida/artike…
Sällsynt månad och dag 2020 – Skottårsdagen
nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#sällsyntaliv
#sällsyntastories
#rarediseaseday
#sällsyntaDagen2020
NFSD #sällsyntaliv retweeted
BT 20200216: Var nära att dö – nu sprider Timo kunskap om #aortasjukdom världen över och upprop för en global kampanj kring #prevention i en artikel artikel för #ecrd2020 som finns hos @vascupedia gota.media/AhHx @sallsynt @nfsdse
NFSD #sällsyntaliv retweeted
Frukostseminarium om #EU och #sällsyntadiagnoser
6/3 | 9-10.30 | Europahuset | Stockholm
Hur kan #EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk #vård av personer med #sällsyntadiagnoser
anmälan eu-och-sllsynta-sjukdomar.co…
#SällsyntaLiv #WeAreNotRare #SallsyntaStories #RareDiseaseDay
MÖT DET SÄLLSYNTA I NORDSTAN
Över hela världen uppmärksammas #sällsyntadiagnoser på #Sällsyntadagen, i år på självaste #skottårsdagen. Ett av många evenemang går av stapeln i Göteborg.
nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#RAREDISEASEDAY
#SÄLLSYNTALIV
#SÄLLSYNTASTORIES
SISTA DATUM FÖR ABSTRACT 10 FEBRUARI
European Conference on Rare Diseases (#ECRD) äger rum i Stockholm den 15-16 maj 2020. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa -Att leva med en sällsynt diagnos 2030”. nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#SÄLLSYNTALIV
NFSD #sällsyntaliv retweeted
”Jag tycker det kan vara svårt att planera framtiden med en som är frisk”, säger Natalie i det senaste avsnittet av podden Osynligt sjuk. Natalie har sjukdomen cystisk fibros.
NFSD #sällsyntaliv retweeted
Musik kan fungera som smärtlindring för små barn, visar Alexandra Ullstens forskning. Möt Nils, född med en mycket ovanlig kromosomförändring, i det här inslaget.
#sällsyntaliv #sällsyntadiagnoser #förälder #familj #neonatalvård #vård
bit.ly/3aM4tA5
ETT NYTT SÄLLSYNT SKOTTÅR!
I år är det skottår, ett år med fler dagar än normalt. I den julianska och gregorianska kalendern förlängs året med en skottdag, som läggs till i slutet av februari månad. Vi kallar den #Sällsyntadagen ! nfsd.se/om-sallsynta-diagnos… #sällsyntaliv
Vi önskar er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!
Tack för det här året! Vi är åter på plats den 7 januari 2020. #sällsyntaliv #GodJul
Ny enkät undersökning från Rare Barometer. Rare Barometer Voices är ett EURORDIS-initiativ med syfte att sätta fokus på patienter med Sällsynta diagnoser och göra deras röster hörda.
#sällsyntaliv
Are you satisfied with the healthcare you receive for your rare disease? Do you think your healthcare is well organised? Share your views via the new EURORDIS #RareBarometer H-CARE Survey: tiny.cc/h-care
EU pengar att söka för forskning inom #sällsyntadiagnoser #sällsyntaliv #jagforskar #forskning Deadline 12 februari. Mer info om Europeiska referensnätverk, ERN nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
📢Preliminary #Announcement of #EJPRD #JTC2020 #call 4 #proposals is online➡️
ejprarediseases.org/index.ph…
Topic: #PRECLINICAL #RESEARCH TO DEVELOP EFFECTIVE #THERAPIES FOR #RAREDISEASES
@vascern @ERNbloodnet @ERNithaca @ern_nmd @erneyeeu @er_euracan @eurefnetwork @ERN_RND @ErnLung
FOCUS PÅ: Pallister-Killians syndrom
Internationell dag den 4 december
👉🏼nfsd.se/om-sallsynta-diagnos…
#PallisterKillianSyndrome #sällsyntaliv
NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
Riksförbundet FUB
PKS Kids - Pallister Killian Syndrome
