Tech Enthusiast - Software Engineer -
Erlangen, Germany
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Weiß jemand, ob eine deutsche ME/CFS-Patientenorganisation aktuell daran arbeitet, ME/CFS fest im Medizinstudium zu verankern?
I just spoke to an 8th-semester medical student.
Not a SINGLE class on ME/CFS.
A neurological disease affecting potentially 70 MILLION people worldwide, yet future doctors aren’t even taught about it.
This isn’t just an educational gap. It’s a medical scandal.
With mild ME/CFS, I was finally able to live again:
❤️ Marry the woman of my dreams
💻 Work part-time
🦁 Go to the zoo with my godchild
🎁 Attend family celebrations
🛒 Go grocery shopping
🚗 Drive short distances
It was a life again. Not a easy one, but a beautiful one.
And now, not knowing whether I will ever get that life back is tearing me apart. 💔
Medical breakthroughs amaze me.
Yet over 70 million people with ME/CFS are still waiting for answers.
For 1.5 years, I slept like a baby. Now, one crash later, sleep is suddenly impossible. I need strong medication just to get a few hours of rest.
What is going on in my body?
A powerful gene-editing technique has been used to edit DNA directly in a person’s body — the first known instance of such a treatment.
go.nature.com/4Bgi3Yx
Gibt es zu dem Vorgehen eigentlich irgendeine weitere Information? Gibt es z.B. eine Stellungnahme von Michael Linden zu den schwerwiegenden Anschuldigungen?
1/4 Neues zum #MECFS-Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf.
@springer1842 @SpringerNature
For over a year, I hadn’t experienced a severe crash, barely had any PEM, and had finally reached mild ME/CFS.
After a recent infection, I first thought I was recovering quickly. But now it feels like severe PEM is coming back.
I’d be lying if I said I wasn’t scared. 💔
I love seeing progress in field of AI and medicine. But the metric I care about most is simple:
Approved AI-developed drugs: 0
That's the number that truly matters to patients and humanity.
ai x bio just had a ridiculous 48 hours:
- Omnii-1: AI-designed phage given to a patient
- Claude designed scorpion toxin binders
- OpenAI acquires Orchestra Bio
- Baker Lab: RFD4-Proteina
- Chaperone: agent framework for protein design
- BioEmu2: protein simulations
- Artios: enzyme design model
- OpenAI + PerturbAI: agents find brain disease clues
- Xaira X-Scientist
anything missing?
I believe AI will dramatically accelerate drug discovery.
But clinical trials can still take a decade or longer and account for the largest share of development costs.
How can we speed up this bottleneck without compromising patient safety?
With ME/CFS, only those closest to us ever witness the true depth of our suffering.
In my mild phase, strangers saw a healthy man.
They couldn’t see the hell I’d survived.
And they had no idea that the hell they couldn’t see had never ended.
Fuck.
Mir ging es zuletzt gesundheitlich endlich so viel besser, dass ich wieder glücklich war.
Trotz starker Einschränkungen hatte ich wieder ein Leben.
Jetzt habe ich einen heftigen Infekt und es fühlt sich an, als würde der ganze Albtraum von vorne losgehen.
Ich könnte ein paar gedrückte Daumen benötigen!
#MECFS
Im November treffe ich mich mit meinem Bundestagsabgeordneten. Dabei geht’s unter anderem um ME/CFS.
Da meine eigene Geschichte aber wenig repräsentativ für ME/CFS Betroffene ist würde ich gerne eure Erfahrungen mitnehmen:
Was müsste sich aus eurer Sicht aktuell am dringendsten ändern? Was muss ich unbedingt ansprechen?
Das ist ein unglaublicher Vorgang und ein riesiger Skandal, der lückenlos aufgeklärt werden muss!
Ein patientenherabwürdigender Text erscheint in einem medizinischen Fachbuch und am Ende will niemand dafür verantwortlich gewesen sein?
1/8 In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.
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Schaut vorbei, findet das passende Angebot und unterstützt dabei die ME/CFS-Forschung.
Nach über 6 Jahren habe ich gerade wieder Karten für ein Spiel des @1_fc_nuernberg im MMS gekauft.
Jahrelang waren Stadionbesuche wegen schwerem ME/CFS undenkbar. Dass es jetzt wieder möglich ist, fühlt sich wie ein kleines Wunder an.
Viele Betroffene haben dieses Glück nicht. Umso dringender brauchen wir mehr Forschung und bessere Versorgung.
Timo Strotmann retweeted
Gute Nachrichten für alle, die sich für ME/CFS einsetzen wollen.
Die Vergleichsplattform @Kompairo unterstützt ab sofort die WE&ME Foundation. Das Prinzip ist denkbar einfach: Kompairo vergleicht Preise verschiedener Anbieter und verdient dabei an Affiliate-Links. Bei bestimmten Links spendet Kompairo einen Teil dieser Einnahmen an die WE&ME Foundation, erkennbar am Spenden-Icon.
Wer gezielt über einen Link mit diesem Spenden-Icon auf kompairo.de einkauft, sorgt automatisch für eine Spende an die WE&ME Foundation. Der Kaufpreis bleibt exakt gleich. Die Spende kommt allein aus der Provision, die Kompairo ohnehin für die Vermittlung erhält, und fließt direkt in die biomedizinische ME/CFS-Forschung.
Mehr dazu: kompairo.de/unser-engagement
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Da mich ein paar Fragen zu @Kompairo erreicht haben, möchte ich sie in diesem Q&A transparent für alle beantworten:
Frage: Wie verdient Kompairo Geld?
Antwort: Kompairo erhält eine Provision, wenn ein Kauf über einen Affiliate-Link vermittelt wird. Für Käuferinnen und Käufer entstehen dadurch keine zusätzlichen Kosten.
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Zeit mein neues Projekt vorzustellen:
Kompairo.de - der Produkt- und Preisvergleich, der mehr kann.
Denn Affiliate-Einnahmen sollen für Erforschung von Krankheiten eingesetzt werden.
Kompairo ist schon heute verfügbar und der Produktkatalog wächst kontinuierlich.
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Frage: Werden auch nach 2026 gemeinnützige Organisationen unterstützt?
Antwort: Ja, auch künftig möchte wir mit @Kompairo die medizinische Forschung fördern. Mit welchen Organisationen wir 2027 zusammenarbeiten werden, steht derzeit noch nicht fest. Ihr könnt uns hierzu auch gerne Vorschläge zukommen lassen.
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Frage: Wie aktuell sind Preise und Angebote?
Antwort: Preise und Verfügbarkeit werden täglich aktualisiert. Maßgeblich ist immer der aktuelle Preis beim Händler.
Frage: Ist der Preis über kompairo.de höher?
Antwort: Nein, durch die Nutzung von Kompairo entstehen dir keine zusätzlichen Kosten. Du zahlst den beim Händler angezeigten Preis.
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