ADEE es la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España. Apoyo, visibilidad y defensa de derechos.
Spain
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Esto es un llamamiento a toda la sociedad. Hoy decimos basta a la deshumanización que durante siglos hemos sufrido las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Comparte este vídeo, hagamos que llegue lo más lejos posible.
📋 ¿Cómo se aplica el baremo de discapacidad y qué aspectos se tienen en cuenta en la valoración?
El 29 de octubre, de 10:30 a 13:30 h, @COCEMFEnacional organiza una masterclass para explicar su aplicación y resolver dudas.
💚 Os animamos a participar.
cocemfe.es/evento/masterclas…
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25 octubre, Día Internacional de las personas con #Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
@adee_esp reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial #displasiasesqueleticas #EnfermedadesRaras
adee.es/actualidad/dia-inter…
💚 Gracias a @SEReumatologia y a la Dra. Carolina Tornero por sumaros a este #25DeOctubre y contribuir a visibilizar las necesidades de salud de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
🎙️ Con motivo del 25 de octubre, Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, nuestra presidenta, Carolina Puente, aborda en @COPE las necesidades de salud del colectivo.
🎧 Escucha la entrevista completa 👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
🎙️ Gracias a @COPE por dar visibilidad a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias en nuestro día.
Nuestra presidenta, Carolina Puente, explica en COPE las necesidades de salud que muchas veces siguen siendo desconocidas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la talla baja
Carolina Puente, presidenta de la Asociación de Acondroplasia, explica en 'Fin de Semana' las complicaciones de esta dolencia, desde el dolor crónico a la falta de accesibilidad
cope.es/programas/fin-de-sem…
Este #25DeOctubre, ADEE reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial.
También accesibilidad, empleo y protección frente a la discriminación.
adee.es/actualidad/dia-inter…
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Es Día Internacional de las personas con #acondroplasia #DwarfismAwarenessDay
Como explica Carolina Puente, Pta. de @adee_esp, es "una enfermedad genética rara y una displasia esquelética".
Una alteración en el gen FGFR 3, que actúa como "un freno en el crecimiento óseo" que, al estar excesivamente activado, afecta sobre todo a los huesos largos como brazos y piernas.
Otitis recurrentes, hiperlaxitud, problemas respiratorios, contracturas y sobreesfuerzo físico: la desconocida realidad de la acondroplasia más allá de la #tallabaja.
En @COPE👇
cope.es/programas/fin-de-sem…
Info también en @acondroplasia_
🗣️ «Cuatro experiencias para avanzar en el derecho a la salud», con Juan da Silva Irago (@FEFQ_CFSpain), Manuel Arellano Armisen (@FNALCER) y María Carmen Martínez Sarmiento (@AsociacionELA).
#ConSaludYBienestar
🗣️ «La gestión de los datos en salud para avanzar en derechos», con Alejandro Fernández García, del Área de Cohesión Social de @COCEMFEnacional, y Belén Fernández Sánchez, responsable del Observatorio contra el Cáncer de @ContraCancerEs.
#ConSaludYBienestar
🗣️ El panel «Novedades y desafíos en la prestación ortoprotésica en España» reúne a Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de @Fedop_ES, y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de @SERMEF_es.
Un debate clave para el derecho a la salud.
#ConSaludYBienestar
🗣️ José Soto Bonel, presidente de @sedisa_net, aborda "La gestión basada en el valor como clave para el abordaje de las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica en salud" en la jornada de @COCEMFEnacional.
#ConSaludYBienestar
📍 Desde ADEE asistimos hoy a la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad, organizada por @COCEMFEnacional .
Un encuentro para compartir retos, escuchar propuestas y seguir avanzando en el derecho a una atención sanitaria accesible y de calidad.
#ConSaludYBienestar
🗣️ Seguimos la ponencia de Daniel-Aníbal García Diego, miembro de la Comisión Ejecutiva de @COCEMFEnacional, sobre "La brecha de derechos en salud" y el informe sombra de COCEMFE relativo a los artículos 25 y 26 de la CDPD.
#ConSaludYBienestar
🔗 cocemfe.es/informate/noticia…
🗣️ "Del acceso al tratamiento a la adherencia: evaluación, acceso, innovación e información".
Modera Daniel-Aníbal García Diego (@COCEMFEnacional), con Isabel Piñeros (@Farmaindustria) y Guadalupe Fontán (@CGEnfermeria).
#ConSaludYBienestar
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🤝 Las entidades estatales de COCEMFE abordamos hoy la situación de las personas con discapacidad física y orgánica, nuevas oportunidades de proyectos para 2027 y valoramos positivamente la ampliación de la prestación CUME aprobada hoy.
#SomosCOCEMFE #TribuCOCEMFE #IncidenciaCOCEMFE #DerechosCOCEMFE #DisOrganic
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Una prestación ortoprotésica adecuada es fundamental para la autonomía y la calidad de vida.
¿Qué avances y desafíos existen en España?
Lo analizamos con Pablo Martín Pérez Aragundi, presidente de @Fedop_ES , y Helena Bascuñana Ambrós, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).
▶️ Sigue el panel EN DIRECTO: youtube.com/live/zDNdesWx_SI…
#ConSaludYBienestar
📣 Este 25 de octubre, desde ADEE España queremos conocer tus propuestas.
💬 ¿Qué les pedirías a los políticos para mejorar la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo?
Seas o no socio/a, ¡participa!
👉 forms.cloud.microsoft/e/HGwC…
🤖 Made with AI
ADEE respalda las 12 prioridades de @COCEMFEnacional para la próxima legislatura.
Exigimos accesibilidad, empleo digno, atención especializada y protección frente a la exposición denigrante de las personas con enanismo.
adee.es/actualidad/adee-prop…
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📢 Hemos celebrado una nueva edición de #DesayunoPOP, en la que abordamos el tema “La voz de los pacientes en las decisiones sanitarias: nuevos espacios de participación e influencia”
📸 Algunas imágenes de la jornada 👇
