
Groupement National de Coopération Handicaps Rares #ERHR #CNRHR #HandicapsRares #Aidants #Inclusion #SavoirsExperientiels #Droits #Famille #Professionnels
Paris
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📢 Nouveauté | Demandez la gazette !
🗞 Le GNCHR lance sa newsletter d'information
👉 Tous les mois restez en contact avec l’actualité du handicaps rares et de notre réseau
🖋 Inscrivez-vous : gnchr.fr/inscription-newslet…
#Actualités #HandicapsRares #ERHR #CNRHR #DIHR
GNCHR retweeted
Handicap : les professionnels en appellent à un Grenelle de l'aide à domicile @apfhandicap @Telethon_France @UNAdomicile @ADMRun @FedeAdedom @FNAAFP_CSF @fedesapcom lemediasocial.fr/fa4d71a5c_f…
📢 CP @unanimes_fr - Disparition du Centre national de l'information sur la surdité (CNIS)
La mobilisation sans précédent de 24 associations nationales et organisations reflète la forte préoccupation concernant l'avenir du CNIS. 🇫🇷
👉 unanimes.fr/disparition-immi…
📑 #MDPH | Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie rare ?
🔎 Le document complémentaire au dossier de demande(s) MDPH peut vous aider !
👉gnchr.fr/mdph-un-formulaire-…
#AccesAuxDroits #HandicapRare #MaladieRare #ERHR #CNRHR #DIHR #MDA #FSMR @CNSA_actu
📢 Publication | Rapport d’enquête nationale de satisfaction des personnes accompagnées et des #aidants dans le dispositif intégré handicaps rares (#DIHR)
Disponible dès maintenant👉 gnchr.fr/publication-de-lenq…
#HandicapRare #ERHR
GNCHR retweeted
En avril dernier, Emmanuel Macron promettait la prise en charge intégrale des fauteuils manuels et électriques.
Mais les nouvelles conditions risquent de contraindre les 150 000 Français concernés à se tourner vers des modèles bas de gamme. liberation.fr/societe/sante/…
✨ Bonne année 2024 à toutes et tous ✨
🙏 L’année 2023 a été riche en projets et rencontres !
Le réseau se réjouit de poursuivre ses actions en 2024 avec les professionnels, les parents et les personnes en situation de handicap 🌠
📊#Bilan | Découvrez les chiffres clés 2022 du Dispositif Intégré #HandicapsRares
Un travail d’analyse pour comprendre, reconnaitre et visibiliser les situations de handicaps rares.
👉 Voir l'infographie et lire le bilan d'activité : gnchr.fr/bilan-dactivite-202…
📽️ Revivez les #JNHR2023 en vidéo !
Merci à l'équipe du @ActuGapas d’avoir été à nos côtés pour immortaliser l’événement 📷
Rendez-vous en 2025 à Strasbourg pour la 2e édition ✨
youtu.be/_j10Yv_KA_E?si=iPD-…
📑 #MDPH | Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares est en ligne !
Démarche du GNCHR, @FilieresMR & @CNSA_actu, il permet de de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées 👉gnchr.fr/mdph-un-formulaire-…
📣 Publication du réseau | Le soutien aux #aidants
👥 Les aidants se sentent souvent, isolés, épuisés, en manque d’information et de reconnaissance
Le CNRHR FAHRES (#EpilepsieSevere) vous propose cette fiche pour y voir ➕clair
👉 fahres.fr/nouvelle-fiche-the…
Le GNCHR participe avec @CNRHR_Cresam & l'@ANPSAfr au 41e Congrès de la @AssoFisaf les 5, 6, 7 décembre à la @ciup_fr
L'occasion de faire réseau, parler #IA & #Handicap, innovation, technologie, carnet de parcours de vie et #surdicecité
Venez nous rencontrer sur notre stand !
💻Webinaire : Restitution de l’enquête nationale de satisfaction du GNCHR
📅14 décembre 2023
▶️Identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau▶️Mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants
Inscrivez-vous 👉 lnkd.in/d_684W_Z
🎬 Vidéo | Comprendre le dispositif #HandicapsRares en 4 min !
🆕 Cette vidéo courte, accessible et traduite en Langue des Signes Française (LSF) vous présente le #DIHR
👉 youtu.be/5AsotuhzyGA
GNCHR retweeted
Les groupes de travail sur la #CAA seront mis en place avant fin 2023 promet Céline Poulet, SG du #CIH, aux journées #handicaps rares organisées par le @gnchr.
Article de @deleplace10 à lire ici ⬇️ hospimedia.fr/actualite/arti…
✨ [Nouveauté] Pour une information claire & accessible, le GNCHR vous propose un catalogue sur l’offre de formation spécifique à la #surdicécité
🙏 Merci au Dispositif Intégré Handicaps Rares et à ses partenaires pour leurs participations à sa création
👉 lnkd.in/eApFqhN5
#Handiconnect publie des fiches-conseils, destinées aux professionnels de santé, sur les #EpilepsiesSévères en collaboration avec #FAHRES
👉 gnchr.fr/publication-de-fich…
#FALC La recommandation "Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire" de la @HAS_sante a été traduite en langage "facile à lire et à comprendre"
👉has-sante.fr/jcms/p_3466576/…
📢 Les inscriptions pour les #JNHR2023 sont prolongées !
Durant ces deux jours d'échange, des experts, professionnels, personnes en situation de handicap et aidants interviendront sur des thématiques très diverses.
Inscrivez-vous !👉 jnhr2023.fr/
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Journées handicaps rares : RV les 8 et 9 novembre à Lyon informations.handicap.fr/a-j…


















