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Mukoviszidose e.V.

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Aktuelles aus dem Mukoviszidose e.V., der zentralen Hilfsorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose. https://teapaw.org/t.co/ocUhxhH07e.

 Germany
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Joined April 2009
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Wir vom Mukoviszidose e.V. haben entschieden, diesen Account stillzulegen. In letzter Zeit haben Inhalte, die unseren Werten widersprechen, auf X immer mehr zu- und die Sichtbarkeit zivilgesellschaftlicher Inhalte abgenommen. Dies ist also unser letzter Post. #byebyeelon
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Janina hat #Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen starken gesundheitlichen Einbruch erlebt. Lest ihren Erfahrungsbericht zum Thema #ÄlterwerdenmitCF auf unserem Blog: blog.muko.info/blog/post/ael…
Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Älterwerden mit Mukoviszidose: ein Wunder

Janina hat Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen gesundheitlichen Tiefpunkt überstanden, der ihre Sicht auf das Leben grundsätzlich verändert hat.

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Maria verlor ihre erste Tochter aufgrund eines Darmverschlusses direkt nach der Geburt. Auch ihre zweite Tochter kam mit Mukoviszidose u. Darmverschluss zur Welt. Auf unserem Blog erzählt die Mutter ihre Geschichte. blog.muko.info/blog/post/ich… #MukoviszidoseMonatMai #ÄlterwerdenmitCF
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Altersvorsorge und Mukoviszidose. Wir haben Informationen zum Thema auf unserem Blog zusammengestellt. blog.muko.info/blog/post/alt…
Altersvorsorge und Mukoviszidose: eine gute Beratung ist unerlässlich

Altersvorsorge und Mukoviszidose: eine gute Beratung ist unerlässlich

Dank verbesserter Therapie und moderner Medikamente steigt die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose kontinuierlich an. Daher rückt das Thema Altersvorsorge mehr in den Fokus.

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#ÄlterwerdenmitCF: Üzeyir hat eine seltene Mutation und hofft auf die Mukoviszidose-Forschung. blog.muko.info/blog/post/pos…
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Auf unserem Blog erzählt Kerstin ihre Geschichte. Sie hat #Mukoviszidose und ist mit 40 Jahren ganz plötzlich und unerwartet schwanger geworden. blog.muko.info/blog/post/plo…
Plötzlich und ungeplant schwanger

Plötzlich und ungeplant schwanger

Kerstin geht es so wie auch anderen Frauen mit Mukoviszidose, die CFTR-Modulatoren einnehmen: Sie ist mit 40 Jahren schwanger geworden – und das völlig ungeplant.

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Interview mit Dr. Christina Smaczny, hristiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt am Main, zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Eltern sein mit #Mukoviszidose blog.muko.info/blog/post/kin…
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Gesundheitspolitik: G-BA bestimmt Zusatznutzen für Kaftrio ab zwei Jahren #Mukoviszidose muko.info/einzelansicht/gesu…
Gesundheitspolitik: G-BA bestimmt Zusatznutzen für Kaftrio ab zwei Jahren

Gesundheitspolitik: G-BA bestimmt Zusatznutzen für Kaftrio ab zwei Jahren

Die Zulassung von Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) wurde im November 2023 auf Kinder mit Mukoviszidose ab einem Alter von zwei Jahren erweitert. Das betrifft um die 400...

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Das Endergebnis des #MUKOmove2024 steht fest. Gemeinsam haben wir uns 36.542 Stunden bewegt.
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Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit CF. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen. blog.muko.info/blog/post/ael…
„Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht"

„Wir haben noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht"

Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit Mukoviszidose. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg in Potsdam.

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Simona ist 57 Jahre alt und hat #Mukoviszidose. Im Rahmen unserer Serie zum Älterwerden mit CF berichtet sie auf unserem Blog davon, warum sie sich lange keine Gedanken um die Altersvorsorge gemacht hat und wie es ihr heute mit dem Älterwerden geht. blog.muko.info/blog/post/so-…
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Gestern ist der #MUKOmove2024 gestartet. Gemeinsam sammeln wir Bewegungsstunden für Menschen mit #Mukoviszidose. Gemeinsam machen wir die seltene Krankheit bekannter. Wir aus der Geschäftsstelle haben das gestern beim Linedance gemacht. Meldet Euch an: mukomove.de
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Vielen Dank @AnikaDuellmann, dass Du unseren MUKOmove unterstützt. #mukomove #mukomove2024 #MukoviszidoseMonatMai
Anika (@AnikaDuellmann) profile pictureAnika@AnikaDuellmann8 May 2024
A campaign that is very dear to me, because my about to turn 2 years old niece got diagnosed with cystic fibrosis (in german: Mukoviszidose) in her newborn screening. Just want to spread the word. 🧡 #mukomove #gemeinsametwasbewegen #mukoviszidosemonatmai #mukoviszidose
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#MukoviszidoseMonatMai #ÄlterwerdenmitCF Jonas erzählt auf unserem Blog seine Geschichte. Nach einer Lebertransplantation wartet er nun auf eine Spenderlunge. #Mukoviszidose blog.muko.info/blog/post/mei…
„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“

„Meine Leidenschaft für das Motorradfahren gibt mir Kraft“

Älterwerden war immer ein Angstthema für Jonas, denn aufgrund seiner Mukoviszidose hatte der junge Mann bisher mit vielen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.

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Mukoviszidose e.V. retweeted
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Der Paritätische@Paritaet3 May 2024
👟🥎🥋💃🛹🚴Jede Sportart zählt: Jetzt noch anmelden für die MUKOmove-Challenge unserer Mitgliedsorganisation @mukoinfo. Das Ziel: 24.000 Stunden in Bewegung vom 8. bis 12. Mai, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen. Infos und Anmeldung: 👉muko.info/mukomove/
Grafik: Eine junge Frau lächelt und rennt in Sportsachen mit einem Banner in der Hand, auf dem steht: Mukomove. Dazu Text: Mach mit! Mukomove. Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose. 8.-12. Mai 2024. www.mukomove.de

ALT Grafik: Eine junge Frau lächelt und rennt in Sportsachen mit einem Banner in der Hand, auf dem steht: Mukomove. Dazu Text: Mach mit! Mukomove. Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose. 8.-12. Mai 2024. www.mukomove.de

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#MukoviszidoseMonatMai: Die Lebenserwartung eines heute Neugeborenen mit #Mukoviszidose liegt bei 60 Jahren.
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Der #MukoviszidoseMonatMai ist gestartet. Unser Thema in diesem Jahr: Älterwerden mit CF muko.info/einzelansicht/muko…
Mukoviszidose Monat Mai: Was bedeutet es, mit Mukoviszidose älter zu werden?

Mukoviszidose Monat Mai: Was bedeutet es, mit Mukoviszidose älter zu werden?

Bonn, 02. Mai 2024. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. erzählt mit einer Vielfalt an persönlichen...

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Dr. Stefan Reinsch forscht aktuell zum Thema Familienplanung von Menschen mit #Mukoviszidose - auf dem Blog erzählt er von seinem Projekt, das der Mukoviszidose e.V. mit 19.945 Euro fördert. blog.muko.info/blog/post/die…
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Simona hat #Mukoviszidose und bekommt oft ungefragte Ratschläge. Wie sie damit umgeht, lest Ihr auf unserem Blog. blog.muko.info/blog/post/du-…
Mukoviszidose: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?

Mukoviszidose: Wie umgehen mit fragwürdigen esoterischen Ratschlägen?

Simona Köhler berichtet in ihrer Blogserie regelmäßig von Themen rund um die Mukoviszidose. Heute beschäftigt sie sich mit fragwürdigen Ratschlägen zur Gesundheit und wie sie damit umgeht.

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