Somos una asociación sin fines de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular De Duchenne y Distrofia Muscular De Becker.
Lima, Perú
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¿Sabías que la detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la tienen? 🎈 (1/4)
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@presidenciaperu Dina Boluarte, ¿qué más podemos hacer para que nuestros niños reciban sus medicamentos?
¿Por qué EsSalud no cumple la sentencia del @TC_Peru y el @Poder_Judicial_? Nuestros niños pacientes de distrofia muscular #Duchenne necesitan retomar su tratamiento!
Presidenta, necesitamos una respuesta inmediata. Sus niños peruanos requieren su atención. Cada día sin la medicina es un daño irreversible a su calidad de vida.
@Defensoria_Peru @presidenciaperu
#duchenne #dinaboluarte #lamadredetodos
• Necesidad de ayuda para levantarse del suelo con el apoyo de manos en las piernas
• Pantorrillas con desarrollo exagerado
• Retraso psicomotor o retraso en el habla
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Cada día cuenta⏳, ingresa a elmomentoesahora.pe para conocer más sobre la distrofia muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.
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📷 ¡Atención, familias! Queremos invitarlos a una charla del Servicio Educativo Hospitalario (SEHO), un programa que trabaja junto a hospitales, colegios y familias para dar clases personalizadas a los chicos con EERR, ya sea en el hospital, en casa o en modo virtual.
Detalles del evento:
📷 Cuándo: Jueves, 31 de octubre de 2024
📷 Hora: 11:00 a. m.
📷 Inscríbete aquí: forms.gle/Un1uq7HM555GP97B9
¡No se pierdan esta oportunidad de informarse y despejar todas sus dudas!
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Agradecemos a @SomosElComercio por el reportaje publicado este fin de semana, que da visibilidad a la situación que enfrentan los pacientes para acceder a sus tratamientos: elcomercio.pe/somos/historia…
@EsSaludPeru sigue incumpliendo el acceso al tratamiento para nuestros chicos.
Su valentía parece no ser suficiente para el Estado y cada día sin la medicina es un daño irreversible a su calidad de vida. Invitamos a todos a leer el artículo y a conocer más sobre este importante tema. 📷
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📷 Ingresa a elmomentoesahora.pe para conocer más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y llena el formulario en la web para ayudarnos a identificar más pacientes.
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🎙️ ¡FELIZ DÍA DEL PERIODISTA! El apoyo de la prensa ha sido fundamental para lograr el acceso a nuevas medicinas. El esfuerzo continúa y queremos darte las gracias porque siempre nos apoyas. 🙌🎈
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🚨 #URGENTE: La vida de dos niños con DMD, está en peligro tras la suspensión del registro del medicamento Translarna Ataluren en Perú. Exigimos a @Defensoria_Peru @Minsa_Peru y al @congresoperu que actúen de inmediato para revertir esta decisión. ¡La salud es un derecho! 🆘💪🏻
En los últimos dos años, dos menores con DMD lograron que EsSalud les proporcionara el medicamento TRANSLARNA. Sin embargo, #Digemid ha suspendido su registro, poniendo en riesgo su tratamiento y calidad de vida. 🔗 Lee la nota completa: elcomercio.pe/opinion/colabo…
🚨 La felicidad de Iker y otro niño con DMD está en peligro. La suspensión del Registro Sanitario de Translarna-Ataluren por DIGEMID pone en riesgo su salud y el acceso al medicamento que necesitan. #DMD @congresoperu @EsSaludPeru @RPPNoticias @TC_Peru @Minsa_Peru #DIGEMID
🚨#URGENTE Nos alarma la decisión de DIGEMID de suspender el Registro Sanitario de Translarna-Ataluren, medicamento que viene siendo sumistrado a dos niños con DMD en el Perú y que cuenta con todos los permisos en Europa y muchos otros países de alta vigilancia.
Esto llevará a estos dos niños, indefectiblemente a una silla de ruedas, a menos que el MINSA y la DIGEMID REVOQUEN ESTA DECISIÓN @Minsa_Peru @EsSaludPeru @RPPNoticias @infobaeperu @EdMalagaTrillo @MavilaHuertasC @rmapalacios @MimpConadis @DPPSpain @spp_org
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