ONG DEBRA Piel de Mariposa en España. Trabajamos para mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa, enfermedad rara e incurable.

Marbella (Málaga)
Joined January 2010
¿Sabes lo que significa tener una hija con Piel de Mariposa? 🗣️ Este es el testimonio de Verónica, mamá de una niña con EB en EEUU, sobre lo que supone criar a una peque con EB, tanto los desafíos como las alegrías que conlleva. Gracias @debraOfAmerica por compartirlo. 💙
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Día sin Uniforme en apoyo a DEBRA 🦋 Gracias a familias, profesorado y alumnado por su solidaridad. Juntos hacemos que la Piel de Mariposa duela un poco menos ✨ colegioalboran.es/?p=93840 #pieldemariposa @pieldemariposa
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En el Colegio Alborán hemos recibido a Mencía Imossi (DEBRA), que nos habló sobre la Piel de Mariposa. Una charla que sensibiliza, educa en valores y recuerda que cada gesto solidario cuenta. @pieldemariposa #pieldemariposa colegioalboran.es/?p=93849
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🥪 Hoy ha tenido lugar el "bocadillo solidario". Ha sido nuestra manera de contribuir para las Coreografías Solidario (será el próximo jueves) y cuya recaudación irá destinada a la asociación DEBRA @pieldemariposa 🦋 ¡Muchísimas gracias a todos/as por vuestra aportación!
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Pues seguimos disfrutando como niños , pese a correr ya con los “cincuentones”. Copa Asturias #ciclocross. Victoria en M50 🥇. Pero el mensaje es la visibilidad d @pieldemariposa , gracias @ciclopedreste por tu difusión 🦋
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🕺🏻Hoy una representación de nuestro alumnado ha participado en el 9°Certamen de Coreografías Solidarias. La recaudación irá destinada a la asoc. @pieldemariposa ¡LO HAN HECHO GENIAL!👏 ¡GRACIAS a toda la Comunidad Educativa por la participación! #CEENuestraSeñoraDeLaEsperanza
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A las 18:00h. hablaremos con María de @pieldemariposa sobre las campaña de Navidad 🎄
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💚Cuidar también duele 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas Según “Vivir con Piel de Mariposa” de @pieldemariposa, el 60 % de las madres cuidadoras reduce o abandona su trabajo fuera de casa, frente al 11 % de los padres enfermedades-raras.org/movim…
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seguimos tratando de visibilizar @pieldemariposa . Esta vez en la Copa de España de Cx. Pese a que la suerte no acompaño en lo mecánico, la intención bien merece el esfuerzo 🦋💙🤗 @RFECiclismo
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Este mes de octubre, ¡lo habéis vuelto a hacer!🎈 💚 989.327 € recaudados, ¡casi 70M desde el inicio! 💚 +6.000 nuevos Teamers, 160 en el Grupo Teaming @pieldemariposa. 🥳 Si aún no eres parte de esta gran familia, únete hoy con sólo 1€ al mes. ▶️ bit.ly/T-unete
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🔴⚪️ #ÁreaSocialUDSM ¡1.700 GRACIAS! Tantas como los euros que se recaudaron gracias a la paella solidaria organizada por Mario, nuestro responsable de Área Social, con la colaboración imprescindible de Jacobo - Bar La Rivera, así como a la aportación del club y a todos aquellos que donaron dinero en las huchas habilitadas para ello o a lo largo de la semana 🫶🏼 Puedes seguir sumando a la causa tomándote unos segundos para firmar aquí 🔗 firma.pieldemariposa.es/. Existe un medicamento en Europa que cierra las heridas de esta enfermedad rara. ¡Logremos entre todos que llegue a España! ¡Por Javi! ¡Por la @pieldemariposa! #OrgulloUDSM | #LaboreVictoriam
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#DíaInternacionalDeLasPersonasCuidadoras 8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según @pieldemariposa Conclusión del estudio "Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y laboral" somospacientes.com/noticias/…
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🌇🌇🌇 Hoy, 👤Evanina Morcillo (dtra. @pieldemariposa ) informó🚨 que son ya 6 meses desde que Europa aprobó Vyjuvek, 1a terapia génica para tratar la Piel de Mariposa(se usa en Francia e Italia) y en España NO ÉSTA DISPONIBLE ©️🦸‍♂️'Estamos con vosotros'🤗 intereconomia.com/programas/…
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Es #DiaInternacionaldelaPieldeMariposa🦋 #Vyjuvek (gel de terapia #génica del virus del herpes simple) para el tratamiento de epidermolisis bullosa @pieldemariposa pide conseguir acceso a este tratamiento Hay que lograrlo‼️ Firma👇 firma.pieldemariposa.es/
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Replying to @pieldemariposa
Hoy se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara y dolorosa que hace que la piel sea tan frágil que el simple roce cause #heridas.
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🦋 Con motivo del Día Mundial de la piel de mariposa, hemos entrevistado a Natividad Romero, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA @pieldemariposa Puedes leer la entrevista completa aquí 👇🏻 aelmhu.es/empatia-y-acompana…
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🔴⚪️ #ÁreaSocialUDSM Aún con resaca emocional de todo lo vivido el pasado sábado en la paella solidaria en favor de Javi y @pieldemariposa 🥹 Agradecidos de manera infinita a las más de 500 personas que se sumaron a la causa, a todos aquellos que simplemente donaron de manera desinteresada, a los que ayudaron los días previos y durante la mañana, a todos los que nos acompañaron antes y durante el partido, al @cdnumancia B por participar y a los colegiados del encuentro por el cariño y el bonito detalle que tuvieron con Javi 🫶🏼 Y, por supuesto, gracias en especial a nuestro patrocinador Bar La Rivera por ser el cómplice perfecto en un día increíble (incluso pasado por agua) y a Norber y al @AytoSantaMarta por la cesión de las carpas y el apoyo constante. ¡Qué fácil nos lo ponéis siempre! 🫡 Creemos de corazón en un fútbol que va mucho más allá de juntarse para dar patadas a un balón. GRACIAS a todos por creer como nosotros. Más alto y más fuerte que nunca: ¡ORGULLO UDSM! ❤️ #OrgulloUDSM | #LaboreVictoriam
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🔴 Hablamos con la responsable de investigación de @pieldemariposa sobre la primera terapia génica para esta enfermedad y la recogida de firmas que se ha puesto en marcha para que empiece a estar disponible en España 🎙️📻👇 ondacero.es/emisoras/andaluc… a través de @OndaCero_es
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«Mamá, me haces daño». Javi tiene 5 años y vive con Piel de Mariposa. Cada cura duele, y su familia solo quiere que el dolor dure menos. Hay un tratamiento que puede ayudar, pero en España aún no está disponible. Cada día cuenta. Por favor, firma.👉 firma.pieldemariposa.es
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Vyjuvek es una tratamiento que cicatriza heridas y reduce el dolor, pero en España aún no está disponible. Queremos que llegue a tiempo para quienes lo necesitan. Ayúdanos a conseguir acceso a este tratamiento ya aprobado en Europa. Por favor, firma: firma.pieldemariposa.es
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