M.E. 🧠 🔨(severe, plus other illnesses that have been neglected less and thus do have some sort of treatment). Here for M.E. research and related #NEISvoid.
Void
Joined September 2021
- Tweets1.9K
- Following540
- Followers549
- Likes40.4K
MEnaced retweeted
Mijn reactie op de mind-body publicatie van het LUMC. Met Prof. huisartsgeneeskunde Hedwig Vos en arts Christine Deurman.
lnkd.in/p/et4T5CMG
Klaarblijkelijk hebben ze beiden nog nooit van ME gehoord. Dat het daar in studieverband ook niet tot objectieve verbetering leidt?
MEnaced retweeted
LUMC Leiden doet een gooi naar de award voor meest krakkemikkige #LongCovid studie ooit.
Met zoveel beperkingen in de studieopzet zou publicatie verboden moeten worden.
Financiering: @ZonMW 🤨
Artikel LUMC:
lumc.nl/actueel/2026/wat-ver…
Publicatie studie:
sciencedirect.com/science/ar…
MEnaced retweeted
Opinie: #LongCovid is geen kostenpost
Martijn Hendrickx @volkskrant
"Op mijn bierviltje staat nu ongeveer 5,5 miljard euro aan geschatte jaarlijkse maatschappelijke kosten."
".. is 7 miljoen euro [pj] dan nog ‘just good math’? Ik vind het lachwekkend."
volkskrant.nl/columns-opinie…
MEnaced retweeted
Puur financieel gezien ben je knettergek als je niet investeert in mensen met Long Covid en PAIS.
Het gaat om massa's mensen die we missen in samenleving en arbeidsmarkt, maatschappelijke kosten bedragen miljarden per jaar, en het chronische probleem lost zichzelf niet op.
Maar in Den Haag staat zo'n investering als kostenpost op de begroting, terwijl de veel grotere kosten die nu al gemaakt worden onder andere posten staan.
En bij VWS hebben ze het veel te druk met visieloos bezuinigen en met de korte termijn.
MEnaced retweeted
Had to delete this tweet as it wasn't quite accurate.
If you count long covid papers that mention ME, or use a different database, there has been some increase in ME publications.
It is still an abysmally small amount of research compared to MS, which has <10% of ME's burden
MEnaced retweeted
“… hospital continues to refuse the syringe driver granted to palliative care patients. Savannah is labelled as difficult because she daren’t waste energy speaking to psychologists (who at QE Hospital suggested her physical challenges are due to e.g. “being the middle child”).”
Update on Savannah. I have no words, except to echo the last line, "Do we all have to be Olympian to be believed?"
gofundme.com/f/severemergenc…
MEnaced retweeted
Over Long Covid: jullie willen natuurlijk morgen een behandeling, en dat kan ik niet.
Dit is niet invoelend, dit is schofferend. We vragen al sinds 2021 om structureel beleid, overkoepelende langetermijnplannen. We doen serieuze suggesties. En jullie komen nooit verder dan losse kruimels.
De kortetermijnkleuters zitten in Den Haag. Ga eindelijk je werk eens doen, in plaats van stropoppen neermeppen om het nog even uit te stellen.
MEnaced retweeted
Update on Savannah. I have no words, except to echo the last line, "Do we all have to be Olympian to be believed?"
gofundme.com/f/severemergenc…
MEnaced retweeted
Importantly, we need the funding to be smart.
It cannot be allocated to observational studies or psychological interventions, it must be allocated to clinical trials with strong drugs or biomedical research!
MEnaced retweeted
Hi everyone, we’ve been working on something 🙏🏼 I’ve written a second letter to Andy Burnham, alongside 360 sports people, to urge him to meet with me and fund research into my much neglected health issue which impacts millions of others.
I can’t believe 360 people signed in just 1 week, so many amazing names and messages still coming in of people wanting to add theirs (so feel free to message to add yours, we’re keeping on the pressure!!!)
The list includes 114 Olympians, with 77 medals between them (and that’s not even including Worlds and Europeans 🤯). Also some huge names from football and many other sports!!
Thank you SO much to everyone that signed, I can’t tell you how much it means to me when I’m truly at rock bottom ❤️❤️❤️
I know everyone wants their issues taken seriously, but this has been neglected like nothing else. WE HAVE 0 APPROVED TREATMENTS!!! Please listen 🙏🏼 @andyburnham @number10gov @UKLabour @DHSCgovuk
MEnaced retweeted
Brief aan de 🇬🇧 prime minister over ME en Long Covid. Door honderden (olympische) atleten, solidair met hun vml collega Beth Dobbin.
De vraag is bescheiden:
"We ask you to level the playing field with other illnesses"
Maar dat is dan ook alles. @RobJetten @ministerVWS
Gewoon volwaardige, lerende zorg oprichten voor alle patiënten. Gewoon de langjarige ambitie om te willen weten wat er in onze lichamen gebeurt.
Zoals we bij andere ziektes ook doen. Ziektes waarvoor het zorgstelsel wèl functioneert.
We willen gewoon overheidsactie proportioneel aan de maatschappelijke miljardenimpact. De enige reden dat dit ingewikkeld of moeilijk is, is omdat de echte wil ontbreekt.
Hi everyone, we’ve been working on something 🙏🏼 I’ve written a second letter to Andy Burnham, alongside 360 sports people, to urge him to meet with me and fund research into my much neglected health issue which impacts millions of others.
I can’t believe 360 people signed in just 1 week, so many amazing names and messages still coming in of people wanting to add theirs (so feel free to message to add yours, we’re keeping on the pressure!!!)
The list includes 114 Olympians, with 77 medals between them (and that’s not even including Worlds and Europeans 🤯). Also some huge names from football and many other sports!!
Thank you SO much to everyone that signed, I can’t tell you how much it means to me when I’m truly at rock bottom ❤️❤️❤️
I know everyone wants their issues taken seriously, but this has been neglected like nothing else. WE HAVE 0 APPROVED TREATMENTS!!! Please listen 🙏🏼 @andyburnham @number10gov @UKLabour @DHSCgovuk
MEnaced retweeted
Ich bräuchte mal Erfahrungswerte. Wie habt ihr eine Wurzelbehandlung bei einem Backenzahn mit #MECfs überstanden oder habt ihr direkt eine Extraktion gewählt? Bzw. wie hat die geklappt? Bin so unschlüssig, was ich machen soll und dauerhaft mit Zahnschmerzen geht ja auch nicht. 🙈
MEnaced retweeted
Bij Kassa daarnet: Long Covid en PAIS.
Huisarts/vragendokter Jojanneke Kant in de studio over de noodzaak van expertisecentra en het opzetten van zorg daar omheen.
En 6 duidelijke vragen aan de minister die met blabla afgedaan zijn door de woordvoerder. Zoals gebruikelijk. Iedereen krijgt verantwoordelijkheid toebedeeld, tot de patiënten aan toe. Behalve @minVWS. Die blijven passief kijken naar creperende patiënten, terwijl alle partijen roepen dat het gierend uit de hand loopt.
De Tweede Kamer heeft toch echt net een motie aangenomen die wèl een actieve rol eist. Nog geen verandering, valse start.
MEnaced retweeted
Mother Jones stepping up. Good to see.
Covid constitutes the largest mass disabling event in the United States since the Americans with Disabilities Act became law in 1990.
Now, the Trump administration’s anti-worker and anti-disability turn has created a climate of fear and difficulty around Long Covid accommodations. motherjones.com/politics/202…
MEnaced retweeted
Asking for someone on private:
Has anyone in the UK 🇬🇧 for spare verapamil or nimodipine they could post? DM me if you do please 🙏🏻
(They have it prescribed but can’t get hold of it at the moment for legitimate reasons)
MEnaced retweeted
‼️Urgent advice needed for carer of ME sufferer I know.
Pt recently declined from mod to v severe. Now only taking in some water and 2 fortisips daily. Rolling PEM.
Carer is looking for:
1) adaptive UK private Drs/ Clinics that work w severe ME that can prescribe fluids etc
MEnaced retweeted
There's been more discussion on Miranda as she does media rounds for Traitors. Having read her book in depth we can clarify:
🔹It is medical misinformation, esp in relation to what ME is & how it is treated.
🔹She claims to be recovered multiple times in relation to her treasures 1/8
ALT Book cover of I Haven’t Been Entirely Honest with You by Miranda Hart. Against a bright lime-green background, an illustrated portrait of Miranda shows her wide brown eyes and tousled dark hair above a vivid pink high-necked jumper. The author’s name appears in large white lettering, with the title in bold black text across the pink jumper. Endorsements from Elizabeth Day, Julia Samuel, the Independent and the Daily Mail surround the illustration. The Penguin logo appears in the top-right corner.
MEnaced retweeted
De NRC redactie spreekt zich uit tegen het passieve afsterfbeleid tov Long Covid en PAIS.
De overheid kan nu kwartetten met nationale kranten die hun nalatigheid veroordelen.
WAKKER WORDEN @ministerVWS
GEEN WOORDEN, MAAR DADEN
-structureel onderzoeksbudget, voordat je nog meer onderzoekers wegjaagt
-langjarige stabiliteit voor expertisecentra, en uitbreiden
-Zorg voor *alle* PAIS patiënten opzetten. En nee, dus niet over de schutting gooien naar huisartsen
