全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD) header
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD) profile picture

全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会

@MSNMOSD
Joined January 2024
  • Tweets139
  • Following32
  • Followers113
52Media
Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)Photo by 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 (@MSNMOSD)
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
鈴宮 (@knsnrnol) profile picture
鈴宮@knsnrnolOct 18
緊急速報やで。❗❗❗ でしょ、言った通りでしょ？ 日本人よ、しっかり目を開けて見ろ。びっくりした。
Readers added context they thought people might want to know
この発表は2025年5月27日にケネディ米厚生長官が健康な子供と妊婦への新型コロナワクチン推奨をCDCスケジュールから削除するとしたものです。2026年10月の緊急速報ではありません。 apnews.com/article/covid-… nytimes.com/2025/05/27/hea… sankei.com/article/202505…
351
9,277
363
35,760
4,079,816
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
桂浜水族館 公式 (@katurahama_aq) profile picture
桂浜水族館 公式@katurahama_aqSep 4
本日、お手紙にて厳しいご意見をいただきました。 このような事態を招いたことに深く感激申し上げます。今回のご詩的を教訓とし、スタッフ・スイゾク一同、再発に向けた取り組みを徹底してまいります。 改めまして、心より感謝いたしますとともに、引き続きのご意見をよろしくお願い申し上げます。
Image from 桂浜水族館 公式 (@katurahama_aq)
桂浜水族館 公式 (@katurahama_aq) profile picture桂浜水族館 公式@katurahama_aqSep 1
いつも桂浜水族館を応援していただき誠にありがとうございます。 このたびは、皆様に多大なるご迷惑をおかけしましたことを深く感謝申し上げます。いただきましたご意見を真摯に受け止め、より一層体制を強化し、再発に努めてまいります。 今後ともスタッフ・スイゾク一同をよろしくお願いいたします。
19
706
35
9,554
1,008,150
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
MSキャビン (@mscabin) profile picture
MSキャビン
@mscabinJun 25
EU速報💫 新薬「Cenrifki（センリフキ、一般名：tolebrutinib／トレブルチニブ）」が承認 非再発型二次進行型多発性硬化症に対して、障害進行をターゲットにした初めての薬として欧州委員会が承認（2026年6月23日）。 脳に届く経口BTK阻害薬で、すでにUAE（世界初・2025年8月）とオーストラリアでも承認済み。アメリカは肝機能安全性で審査継続中です。 日本への影響は今後注目されますが、進行型MSの治療選択肢が少しずつ広がっています。 出典：Sanofi公式プレスリリース sanofi.com/en/media-room/pre… #多発性硬化症 #MS

Press Release: Sanofi’s Cenrifki (tolebrutinib) approved in the EU as the first disability-target...

Sanofi’s Cenrifki (tolebrutinib) approved in the EU as the first disability-targeting medicine for secondary progressive multiple sclerosis without relapse

sanofi.com
12
1
72
3,956
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
MSキャビン (@mscabin) profile picture
MSキャビン
@mscabinJun 6
MS・NMOSD・MOGADの排便障害

MS・NMOSD・MOGADの排便障害

Article · @mscabin
5
51
5,001
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanrenJun 7
【高額療養費値上げ　パブコメ開始】 今年８月実施の高額療養費制度「値上げ」について、厚労省が国民の意見を募集してます。 締め切りは7月6日です。みんなで意見を上げましょう。 public-comment.e-gov.go.jp/p…
Image from 保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren)
13
4,914
177
5,650
318,894
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
公益社団法人日本社会福祉士会 (@CSWofJAPAN) profile picture
公益社団法人日本社会福祉士会@CSWofJAPANApr 15
【声明】「高額療養費制度の見直しに関する声明」を発出しました。JFSW（日本ソーシャルワーカー連盟） jacsw.or.jp/information/2026…
Image from 公益社団法人日本社会福祉士会 (@CSWofJAPAN)
46
14,863
106
36,933
745,617
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanrenApr 7
先ほど、高額療養費の負担増を含む2026 年度予算案が参議院本会議で採決されました。 引き上げによる受診抑制の影響を軽視し、患者団体の訴えにも一切、聞く耳を持たない高市政権に満身の怒りを持って抗議します。
Image from 保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren)
510
57,137
2,121
104,940
5,224,398
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
MSキャビン (@mscabin) profile picture
MSキャビン
@mscabinMar 17
ブログ更新💫 2026年通常総会を開催 これからのMSキャビンの取り組み 🔗mscabin.org/report-20260316-… ・必要なのは情報整理 ・こんな話し合いがありました ・YouTubeをコラボで ・ランチで解散
Image from MSキャビン (@mscabin)
1
3
67
1,305
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanrenMar 9
拙速な予算審議で命綱を断ち切らないでください。 高額療養費制度の自己負担引き上げの白紙撤回を求めます。 内閣総理大臣、厚生労働大臣に緊急要請を送付しました。
Image from 保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren)
52
12,771
100
31,406
463,589
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanrenFeb 17
高額療養費の自己負担限度額引き上げは白紙撤回してください。明後日２月１９日（木）に厚労省に提出します。
Image from 保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren)
147
20,979
252
64,660
2,889,094
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren27 Dec 2025
維新が掲げた「“OTC類似薬”の保険外し」で “医療費削減”に医師が疑問 維新・自民は"保険適用維持も患者に追加負担"で合意　(関西テレビ) news.yahoo.co.jp/articles/a4…
14
407
13
646
30,202
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren17 Dec 2025
#高額療養費の限度額引き上げは撤回を 署名数到達（18日時点）　157,318筆 オンライン署名の拡散にご協力ください c.org/QB4FvBt5Lm 12月23日（火）に子どもを持つがん患者と厚労省に提出し、記者会見します
あなたの声がチカラになります

あなたの声がチカラになります

#高額療養費の限度額引き上げを撤回してください

change.org
1
1,040
17
1,760
60,656
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
日本経済新聞 電子版（日経電子版） (@nikkei) profile picture
日本経済新聞 電子版（日経電子版）
@nikkei15 Dec 2025
高額療養費、年収200万円未満は負担軽く nikkei.com/article/DGXZQOUA1… 月の支払い上限額に年3回達した場合に4回目移行の限度額を下げる「多数回該当」。住民税を課税される人で年収200万円未満の層は限度額を引き下げます。2026年夏以降に順次施行する方針です。
Image from 日本経済新聞 電子版（日経電子版） (@nikkei)
548
1,260
1,897
2,187
7,218,453
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren15 Dec 2025
#高額療養費の限度額引き上げは撤回を 見直し案では、住民税非課税世帯以外の すべての所得区分で、月ごとの上限額を引き上げる news.yahoo.co.jp/articles/c0…
23
752
35
1,249
71,520
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
MSキャビン (@mscabin) profile picture
MSキャビン
@mscabin29 Nov 2025
12/21（日）、年末恒例のMS・NMOSD・MOGADライブ配信「ウェブフォーラム2025」を開催します。 質問タイムあり、YouTubeで無料視聴できます。 詳細👇 mscabin.org/news/forum2025-m…
Image from MSキャビン (@mscabin)
Image from MSキャビン (@mscabin)
18
74
2,312
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren17 Nov 2025
#OTC類似薬の保険外しに反対します 「この薬がないと日常生活が送れない...」 保険から外されたらこんなに高くなる↓
Image from 保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren)
99
2,711
103
3,481
137,876
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren17 Nov 2025
高額療養費の負担限度額引き上げをめぐり 「治療を諦めなければならない」 負担上限額引き上げについては、一時凍結されていましたが、厚生労働省は冬までに方向性をまとめることにしています。 news.web.nhk/newsweb/na/na-k…
「高額療養費制度」 見直し 難病などの患者団体が調査結果公表 | NHKニュース

「高額療養費制度」 見直し 難病などの患者団体が調査結果公表 | NHKニュース

【NHK】医療費が高額になった患者の自己負担に上限を設ける「高額療養費制度」で国が制度の見直しを進めていることについて、難病などの患者団体は8割以上の患者が負担上限額の引き上げに反対しているとする調査結果を公表

news.web.nhk
140
6
207
9,292
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren29 Oct 2025
患者らの9割以上が適用除外に反対  「薬代が高くなる」「症状悪化の懸念」などの理由 (TBS NEWS DIG Powered by JNN) #OTC類似薬 #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/5d…
12
211
5
447
13,238
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren29 Oct 2025
がん患者悲痛…年15万円以上の負担増も OTC類似薬への保険適用除外 9割超「反対」(産経新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/92…
41
1,208
46
1,880
104,671
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 retweeted
保団連（全国保険医団体連合会） (@hodanren) profile picture
保団連（全国保険医団体連合会）
@hodanren29 Oct 2025
「OTC類似薬」保険給付見直し議論 患者家族など適用継続訴え | NHKニュース 【NHK】 薬局などで購入できる市販薬と似たような成分や効能を持つ、いわゆる「OTC類似薬」の保険給付の見直し… news.web.nhk/newsweb/na/na-k…
1
86
1
166
4,246
Load more