NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。日本から多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の話題を発信しています🇯🇵🌱 SNS運用方針：https://teapaw.org/t.co/jb7Xc2XjZa
東京都荒川区
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【お知らせ】
現在、ホームページのサーバ移行にともない、「お問い合わせフォーム」と「情報誌のお申し込みフォーム」から送信いただいた内容が、MSキャビンのホームページの管理範囲内にとどまっていて、確認できない状態です。
ご迷惑をおかけして、たいへん申し訳ございません。
確認できていないお問い合わせ・お申し込みについては、現在確認を進めており、確認でき次第MSキャビンからご連絡いたします。
11月5日以降に送信された方は、お手数ですが [email protected] へ改めてメールでお送りください。
復旧しましたら、ホームページとSNSでお知らせいたします。復旧するまでは、フォームではなくメールでお送りください。
mscabin.org/news/261109/
MSの最近の治験では「障害が改善した人の割合」が注目されています。
だけど、障害の改善には、薬だけじゃなくてリハビリとか日々の過ごし方も関係しそう。
そんな中、こんな報告がありました。
理学療法を半年以上続けた人のほうが、障害の改善が続いた人が少し多かったみたいです。
歩行に症状が出てた人や、年齢が高めの人で特に差がありました。
これが理学療法の効果かどうかはわからないけれど、薬のほんとうの効果を知るには、リハビリのことも考えに入れる視点が大事なんですね👀
【ソース】
msard-journal.com/article/S2…
🤖 Made with AI
飲み薬のBTK阻害薬「レミブルチニブ」が、再発型MSの再発を3割ほど減らしたという第Ⅲ相試験の結果です（比較相手はテリフルノミド）。
心配されていた肝障害は見られませんでしたが、出血しやすさなどの副作用には注意が必要そう。
MSの薬としてはまだ承認前。
これからの動きを見守りたいです👀
#多発性硬化症
medical.jiji.com/news/61748
視神経脊髄炎（NMOSD）の再発予防をテーマにした座談会動画を公開しました💫
ステロイド減量や薬の使い分け、有害事象と注意点について、専門医が話し合っています。
youtube.com/watch?v=Z_yp1nr3…
#NMOSD #視神経脊髄炎
「私は再発するのかな」
と心配しているMOGADの人は多いと思います。
米国の最新研究（最初に症状が出た時点で診断された69人を中央値31.9ヶ月追跡）では、完全回復が82.6%、再発は約12%（小児10%、成人12.8%）だったと報告されました。
これまでよく言われてきた40〜50%より低い結果です。
これまでの研究の多くは「再発した時点で診断された人」も含んでいたのが、高く見えていた理由の1つとされています。
MOGADの再発リスクは、観察期間や対象の選び方などで数字が変わるみたいです🌱
【ソース】
journals.sagepub.com/doi/ful…
🤖 Made with AI
金曜日ではないこともあります😅
「次いつだっけ？」となったら
ホームページをご確認ください。
mscabin.org/xspace/
NMOSDでは
しゃっくりや吐き気が長く続く
という症状が出ることもあります。
これは脳の一部の炎症による症状。
NMOSDは目と脊髄だけの病気ではないんです。
症状・原因・治療をまとめた記事はこちら
mscabin.org/nmosd/what-is-nm…
MSになって、どう過ごすのがいいのかな？ってよく聞かれます。
これについて、MSの方1,000人以上のアンケート調査で「発症からの年数にかかわらず、身体活動が多い人ほど生活の質が高く、歩行の障害も少ない」という関係が見られました。
想像できる話ではあるんですが、体を動かすことは意識したほうが良さそうです。
ただ、やりすぎると翌日まで響くこともあるから「ちょうどいい」が大事。
この「ちょうどいい」を見つけるのが難しいのですが...
【ソース】
link.springer.com/article/10…
MSキャビン retweeted
#スペース振り返り
昨夜のMSキャビンのスペース、ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
今回は、
◉MS：ケシンプタの副作用や感染症、タイサブリのPMLなどへの懸念、テクフィデラ治療中の再発・MRI病変増加と変薬の判断。
◉NMOSD：生物学的製剤による治療中のステロイド併用、更年期との関係、歩行などの症状悪化。
◉MOGAD：後遺症と再発の見分け方、疾患活動性をどう評価するか。
など、多くのご相談をいただきました。
睡眠や心の不調についても、切実なお声がありました。
共通していたのは、「再発を防ぎたい。でも、副作用や毎日の生活も心配」という思いだったように感じます。
治療薬を使っていることと、今ある症状を十分に説明できることは別です。新しい症状や生活への負担を、その都度きちんと評価し、ご本人と医療者が一緒に考えることの大切さを、改めて感じました。
診察で伝えきれなかったことを言葉にし、次の相談につなげる。そんな場として、これからも皆さんとお話しできればと思います。
率直なご質問を寄せてくださった皆さま、ありがとうございました。
#MSキャビン #多発性硬化症 #MS #NMOSD #MOGAD
今夜20:00から、Xスペースを開きます🌿
「MS・NMOSD・MOGADに関する相談会」
病気のこと、治療のこと、毎日の困りごと。
聞くだけの参加も大歓迎です。
中島先生と深浦先生にお答えいただきます。
明日11/5（木）20:00から、Xスペースを開きます🌿
「MS・NMOSD・MOGADに関する相談会」
病気のこと、治療のこと、毎日の困りごと。
聞くだけの参加も大歓迎です。
中島先生と深浦先生にお答えいただきます。
※先ほどの案内は曜日がまちがっていたため、投稿しなおしました。
teapaw.org/i/spaces/1qVAlAgnXdBBN…
