NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。日本から多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の話題を発信しています🇯🇵🌱 SNS運用方針：https://teapaw.org/t.co/jb7Xc2XjZa
東京都荒川区
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#スペース振り返り
昨夜のMSキャビンのスペース、ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
今回は、
◉MS：ケシンプタの副作用や感染症、タイサブリのPMLなどへの懸念、テクフィデラ治療中の再発・MRI病変増加と変薬の判断。
◉NMOSD：生物学的製剤による治療中のステロイド併用、更年期との関係、歩行などの症状悪化。
◉MOGAD：後遺症と再発の見分け方、疾患活動性をどう評価するか。
など、多くのご相談をいただきました。
睡眠や心の不調についても、切実なお声がありました。
共通していたのは、「再発を防ぎたい。でも、副作用や毎日の生活も心配」という思いだったように感じます。
治療薬を使っていることと、今ある症状を十分に説明できることは別です。新しい症状や生活への負担を、その都度きちんと評価し、ご本人と医療者が一緒に考えることの大切さを、改めて感じました。
診察で伝えきれなかったことを言葉にし、次の相談につなげる。そんな場として、これからも皆さんとお話しできればと思います。
率直なご質問を寄せてくださった皆さま、ありがとうございました。
#MSキャビン #多発性硬化症 #MS #NMOSD #MOGAD
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グッズの販売は、管理をシンプルにするため
BASEに一本化します。
これに合わせて、在庫のあるグッズをSALE価格で販売します。mscabin.base.shop/
マルシェバッグ、たくさん入るのに、ゴムバンドで「くるりと」丸めて小さくなります。便利です
🤖 Made with AI
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今年は研究に専念するために、ブログやYouTubeをサボっていました。スマホを使ってMSの歩行障害を評価する研究についてブログを更新しました。
yuseimiyazaki.jp/2026/10/スマートフォンを使ってmsの歩行を評価する研究/
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【講演会】主催 新宿区しんじゅく難病教室 多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害
令和8年11月24日（火）14:00〜16:00
新宿区落合保健センター3階講堂
定員 先着30名程度
講師 慶応義塾大学医学部神経内科
関口耕史先生
現地会場のみオンライン不可
落合保健センター03-3952-7161
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本日 #第38回日本神経免疫学会学術集会 の2日目です。
多くの先生方にご参加いただき、活発な議論が交わされました。懇親会も大いに盛り上がり、参加者の皆様との交流を深める貴重な機会となりました。
明日は最終日です。魅力的なプログラムが多数予定されています！
square.umin.ac.jp/jsn38/inde…
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お待たせいたしました！
「難病患者のための防災ガイドブックvol.3」本日配信開始です！スタッフ7名で作り上げた最新版を災害時の備えにぜひお役立てください。
amigo-55.jp/disaster-prevent…
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日本神経免疫学会学術集会内にて
第3回国際NMOSDサミット開催
患者調査発表、患者参画企画、韓国患者会との座談会
10/24(土)15:00〜
📍浜松町コンベンションホール
※会場参加のみ・参加無料
一緒にNMOSDの日を盛り上げましょう！
お申込み↓
forms.gle/1YWbxeXXvkzAJZfn7
詳細↓
nmosd-japan.com/nmosdsummit/
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いよいよ「難病患者のための防災ガイドブックvol.3」10月中旬配信・発行となります！
それに伴い、10月25日(日)水戸市福祉ボランティア会館MIOSにて完成記念イベントを開催することになりました。
YouTubeでガイドブックの解説も配信もいたします。
お申し込みはこちらから！amigo-55.jp/activity
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【これっていつもの症状？それとも再発？】
NMOSDでは自分の症状の
変化に気づく事が大切
明日9/27📍富山
共催ｾﾐﾅｰ
「NMOSD再発予防のための『症状セルフチェック』の重要性」
後半はNMOJﾊｲﾌﾞﾘﾂﾄﾞカフェ
現地＆ｵﾝﾗｲﾝ／無料
お申込、間に合うよ🙌
forms.gle/U3B73DpPvzMrRFfC7
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🔶昨年2025年度開催講座のアーカイブがYoutube NCNPChannelで公開されています。「NCNP 多発性硬化症センター オンライン市民公開講座 多発性硬化症/視神経脊髄炎講演会の病態と治療」
どうぞご覧ください。
▶️youtube.com/watch?v=6cVmYXgs…
#NCNP #多発性硬化症
［市民公開講座］NCNP 多発性硬化症センター主催
オンライン市民公開講座 「MS・ME/CFS 研究と診療の最新情報 ～NCNPが取り組む診療・研究・治療開発～」
📅2026年9月30日㊌ ⏰19:00～21:00
✳参加無料・要事前登録
詳細はHPをご覧ください。
🔗hsp.ncnp.go.jp/ncnp/lecture_…
#多発性硬化症 #MS #MECFS
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／
MOGネットワーク
インタビュー📝
＼
代表・小児科医の樋口太郎さんに「誰もが安心して治療を続けられる社会の実現」に向けた取り組みについて伺いました💭
#MOG抗体関連疾患
#MOGAD
@mognetwork2025
autoimmune.qlife.jp/intervie…
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📣お申込スタート
＼ 第3回 国際NMOSDサミット 🌏 ／
2026年10月24日＝NMOSDの日
NMOSD患者の声を、日本から世界へ。
そして、世界の仲間の声を日本へ。
国境を越えてつながるNMOJの大切な取り組みです。
今年の国際NMOSDサミット、詳細はこちら👇
nmosd-japan.com/nmosdsummit/
#NMOSD #視神経脊髄炎
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［市民公開講座］NCNP 多発性硬化症センター主催
オンライン市民公開講座 「MS・ME/CFS 研究と診療の最新情報 ～NCNPが取り組む診療・研究・治療開発～」
📅2026年9月30日㊌ ⏰19:00～21:00
✳参加無料・要事前登録
詳細はHPをご覧ください。
🔗hsp.ncnp.go.jp/ncnp/lecture_…
#多発性硬化症 #MS #MECFS
