Reactie PostCovidNL en Long Covid Nederland op kamerbrief ✉️ Afgelopen 17 juli stuurde minister Hermans een kamerbrief. Ze benoemde dat er op het gebied van (h)erkenning van post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog stappen te zetten zijn. Daarnaast blijven de expertisecentra in 2027 gefinancierd met geld van het amendement Bushoff dat nog niet was uitgegeven. ✒️ De erkenning van de minister is mooi, maar in haar brief ontbreekt nog wel het een en ander. Daarom stuurden PostCovidNL en Long Covid Nederland onlangs een reactie naar de minister. In onze reactie spreken we onze teleurstelling uit over het ontbreken van concrete vervolgstappen. De aangekondigde visie op de toekomst is uitgesteld tot na de zomer, terwijl mensen met long covid en andere PAIS nog altijd wachten op duidelijkheid en passende zorg. ➡️ Daarom vragen wij de minister om in de aangekondigde visie vijf concrete zaken te regelen: 1. regie van VWS op volwaardige zorg, met duidelijke verantwoordelijkheden en deadlines; 2. borging van de landelijke infrastructuur voor onderzoek, kennis en specialistische zorg, inclusief langdurige voortzetting en verbreding van de expertisecentra; 3. zorg voor álle PAIS-patiënten, samen met het zorgveld en patiëntenorganisaties; 4. een acute oplossing voor schrijnende gevallen, zoals bedgebonden mensen en kinderen; 5. een langjarig onderzoeksbudget voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling van long covid en PAIS. 💪 Voor de honderdduizenden mensen met long covid en andere PAIS vragen we om centrale regie en daadkracht van de minister. Lees de volledige reactie op de kamerbrief op onze website: longcovidnederland.com/wp-co… #kamerbrief #PAIS #longcovid #perspectief

Het moeras dat WIA heet 🫯  Tijdens een verhitte discussie bij Pauw & De Wit tussen Hans Spekman, voorzitter van de FNV en Ruben Brekelmans, fractievoorzitter van de VVD, gaat het onder andere over de WIA. Het aantal mensen is volgens Hans Spekman explosief gestegen; vooral door long covid.  Dit feit wordt niet bestreden door zijn tafelgenoot. Long covid is een immens probleem. Hoe kan het dan dat de overheid draalt en uitstelt, terwijl er gisteren al een lange termijn visie en financiering voor biomedisch onderzoek op tafel had moeten liggen? In plaats van te klagen over het aantal mensen in de WIA, kan er ook iets aan worden gedaan. Meer geld. Meer onderzoek! 🔗 Kijk de aflevering hier: npo.nl/start/afspelen/pauw-d… #LongCovid #PAIS #NietHersteld

📰 Mensen met long covid voelen zich massaal in de steek gelaten Dat blijkt uit een nieuwe peiling van het RTL Nieuwspanel onder 900 mensen met long covid. Maar liefst 96 procent zegt zich niet of helemaal niet serieus genomen te voelen door de politiek. 🏛️ De kritiek richt zich onder meer op het ontbreken van langjarig beleid en structurele financiering voor zorg en onderzoek. @riendebock, die inmiddels zes jaar ziek is en zich inzet voor Long Covid Nederland, verwoordt het scherp: “Het is symptomatisch voor het hele overheidsbeleid: alles is korte termijn. Er is geen plan, geen beleid, geen structureel budget, en geen besef dat hier gewoon een gat zit, dat er zorg volledig ontbreekt voor deze patiëntengroep. Daarbij bijt de Tweede Kamer niet door.” 💔 Ook buiten de politiek lopen mensen vast. Bij de zorg, het UWV en gemeenten ervaren patiënten een gebrek aan kennis en begrip. “Je moet vechten voor je rechten, terwijl je daar eigenlijk niet de energie voor hebt”, schrijft een deelnemer. 41 procent van de deelnemers maakt zich zorgen over de eigen financiële situatie. 🔬 Ook hoogleraar neuroimmunologie @Eijkelkamp_N benadrukt dat de huidige korte financieringsperiodes niet volstaan: “Je moet langdurig structureel investeren wil je echt iets aan long covid doen.” Ondertussen is er nog geen langjarige zekerheid over de financiering van de expertisecentra. Volgens dr. Leon van den Toorn is daar aanvullend geld nodig, omdat het project “simpelweg nog niet klaar” is. 🩵 Zes jaar na het begin van de pandemie zijn tijdelijke oplossingen niet genoeg. Er is behoefte aan langjarige, structurele financiering van ambitieus biomedisch onderzoek, behoud en uitbreiding van de expertisecentra en volwaardige zorg voor iedereen met long covid. Voor patiënten is wachten geen optie meer. 🔗 Lees het volledige artikel bij RTL Nieuws: rtl.nl/nieuws/binnenland/art… of kijk het fragment terug (vanaf minuut 15.23): rtl.nl/nieuws/uitzendingen/v… #LongCovid #PAIS #BiomedischOnderzoek #VolwaardigeZorg #NietHersteld

Spieren van mensen met long covid en ME zijn anders, en dit komt niet door bedrust Gisteren verscheen in vakblad Nature de officiële publicatie van de nieuwe studie van @RobWust en zijn team. Vorig jaar verscheen de studie al in preprint. 🔬 De onderzoekers namen spierbiopten en bekeken de spiercellen van gezonde mensen die 60 dagen bedrust hebben gehad en vergeleken dit met de spiercellen van patiënten met long covid en ME. De resultaten zijn duidelijk: de spieren van mensen met long covid en ME laten veranderingen zien die niet te verklaren zijn door bedrust. 🏃 Er wordt vaak gedacht dat deconditionering de oorzaak is van klachten. Deconditionering betekent dat je conditie achteruitgaat doordat je een lange tijd weinig beweegt. Deze studie laat zien dat dit niet het geval is. En dat bevestigt wat veel patiënten al ervaren hebben: geleidelijke opbouw door middel van standaard conditietraining maakt patiënten met PEM zieker. 🙏🏻 Long Covid Nederland feliciteert de onderzoekers met deze prachtige publicatie. We waarderen de aanhoudende inzet van @RobWust en zijn team! We hopen dat dit ons steeds een stapje dichterbij een passende behandeling brengt. Lees de studie hier: nature.com/articles/s41467-0… Lees meer op NOS.nl: nos.nl/artikel/2624822-onder… Lees meer op Volkskrant.nl door Ellen de Visser: volkskrant.nl/wetenschap/ond… #LongCovid #PostCovid #ME #PEM #onderzoek

📰 Nieuw Nederlands onderzoek: mensen met long covid verlaten bijna twee keer zo vaak de arbeidsmarkt Nieuw onderzoek van Maastricht UMC+ laat zien dat de impact van long covid op de arbeidsmarkt enorm is. Mensen met long covid verlaten bijna twee keer zo vaak de arbeidsmarkt. Ook mensen met long covid die (kunnen) blijven werken, rapporteren aanzienlijk meer ziekteverzuim en tot drie keer meer productiviteitsverlies door gezondheidsproblemen. Deze gevolgen blijven grotendeels onder de radar, terwijl ze grote maatschappelijke en economische impact hebben. ⚠️ Opvallend is dat ook mensen die aangaven hersteld te zijn van long covid meer productiviteitsverlies ervoeren dan mensen die nooit langdurige klachten rapporteerden. Dit wijst erop dat werkgerelateerde gevolgen bij mensen die eerder long covid hadden ook na ervaren herstel kunnen voortduren. 🔎 Volgens de OECD werden in 2021 ruim 75 miljoen mensen (data: 38 landen) getroffen door long covid: * $53 miljard aan extra zorgkosten * $680 miljard economische schade door verminderde arbeidsparticipatie * ongeveer 1% krimp van de beroepsbevolking De impact van long covid op arbeidsparticipatie is daarmee vergelijkbaar met die van aandoeningen als multiple sclerose en beroerte. 🏥 Als Long Covid Nederland herkennen wij deze uitkomsten. Deze ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor werk, inkomen en het dagelijks leven. Daarom blijven wij pleiten voor volwaardige zorg, ambitieus biomedisch onderzoek en langjarig beleid. 🔗 Lees het onderzoek hier: ijidonline.com/article/S1201… #LongCovid #PAIS #VolwaardigeZorg #BiomedischOnderzoek #Werk