#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
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#366DiasdeEERR #MasVisibles
Hoy empezamos a hacer más visibles las desigualdades del #SNS
Centrados en el objetivo de @MasVisibles
#CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad para 2024
Creamos un hilo "vivo" en el que agradecemos vuestras aportaciones, pacientes y profesionales
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Es #DiaInternacionaldelaPieldeMariposa🦋
#Vyjuvek (gel de terapia #génica del virus del herpes simple) para tratamiento de epidermolisis bullosa.
Con @pieldemariposa por acceso universal‼️
En @tododisca👇La madre de Alba lucha👏💪
tododisca.es/discapacidad/hi…
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🧬 Excelente noticia: el Consejo Interterritorial destina nuevos fondos a las estrategias de #EnfermedadesRaras y neurodegenerativas.
⚖️El reto: coordinar 17 sistemas autonómicos, aprovechar avances como la Estrategia Gallega 2025–2030 y garantizar equidad, viva donde viva cada paciente.
#Gobierno | Aprobado el reparto de más de 72 millones de euros para programas de cohesión sanitaria, prevención y vigilancia de la salud / @sanidadgob
Sanidad canaria destaca la importancia del cribado neonatal para la detección precoz - La Voz Canaria lavozcanaria.com/gran-canari… @AsoELA @GA1Familia @NoInvisibles
Canarias detecta 300 casos de enfermedades congénitas en bebés: la prueba del talón que salva vidas
canariasenpleno.com/cribado-…
@canariasenpleno @SanidadGobCan @AsoELA @GA1Familia @NoInvisibles
El SCS impulsa el cribado neonatal con un programa que incluye actualmente 49 patologías diferentes
laprovincia.es/canarias/2026…
@SanidadGobCan @AsoELA @GA1Familia @NoInvisibles
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Enhorabuena @xmrey!!! Qué grande eres… y que callado te lo tenías, no sabía nada cuando hemos hablado esta mañana… mucha emoción 👏
Enhorabuena Xosé Manuel Rey por el premio compromiso con la @sefh . Tu labor ha hecho más grande esta profesión! Infinitas gracias!
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🧠 Un #cerebro que debemos proteger y una vida que merece seguir participando.
un nuevo mural en el Castiñeiriño (Santiago de Compostela) creado por la artista urbana Galleta María, con personas usuarias de Dano Cerebral Santiago, nos recuerda la importancia de prevenir el daño cerebral adquirido y promover la rehabilitación y la inclusión.
¡Arte con mensaje! 👏
elcorreogallego.es/santiago/… a través de @elcorreogallego
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El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebrará en #Murcia los días 29 y 30 de octubre de 2026.
Organizado por @dgenesmurcia, con el lema:
“Caminando juntos, construyendo el futuro”
Sede, campus Los Jerónimos de la @UCAM, también #online.
Abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como acceso a #MMHH y terapias avanzadas, el diagnóstico temprano, investigación, humanización y buenas prácticas, recursos de apoyo social y sanitario para mejorar la atención a las personas con #EERR o sin diagnóstico y sus familias, rehabilitación y autonomía, entre otros.
Info aquí 👇
dgenes.es/xix-congreso-inter…
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Es Día Internacional de las #Mastocitosis y Patologías Mastocitarias #MastocytosisAwarenessDay
Síntomas :
Problemas gástricos, mareos, o dolores fuertes de cabeza, incluso con pérdidas de la consciencia, …
Info @mastocitosis_es👇
mastocitosis.com/
La innovación sanitaria no puede quedarse en los laboratorios. Tiene que llegar a las personas.
Hablamos de enfermedades raras, diagnóstico, equidad y humanización en Al Detalle, con Alfonso Fernández.
Gracias a @DiezTV por dar voz a estas realidades
🎥 youtu.be/CFo-dsp9PUQ
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Clausura la IX #JornadaAERyOH2026 la coordinadora y representante internacional, @AinhoaNotarioF quien ha puesto el foco en la historia que hay detrás de cada diagnóstico. Tb ha recordado que “detrás de cada enfermedad hay una persona” #JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #raquitismo
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El paciente, cada vez más protagonista 💙
La Dra. Lucía Garzón nos cuenta hacia dónde debe ir el papel del paciente en los próximos años. Garzón señala que el paciente debe ser figura principal y trasladar sus necesidades al especialista
#JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #XLH
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De interés para quienes les dificulten conciliar trabajo con atención a familiares.
No son cinco días al año en total ‼️
El Supremo avala que no hay límite anual para permisos retribuidos por enfermedad de familiar.
En @rtve👇#SP‼️
rtve.es/noticias/20261016/su…
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🧬 ¡Enhorabuena a @SanofiES por el premio #EnnovaHealth2026 en la categoría «IA y gestión del dato»!
Su herramienta gratuita #accelRare ayuda a sospechar #EnfermedadesRaras y orientar la derivación precoz.
Una iniciativa prometedora para acortar la odisea diagnóstica, siempre de la mano del criterio clínico. 👏
Sanofi presenta una herramienta gratuita para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras
Noticia completa ➡️ ift.tt/SezHLEB
#IndustriaFarmaceutica #pharma
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Es #DiaMundialContraelDolor #WorldDayAgainstPain❤️
Estamos junto a las personas, cuya meta diaria, muchas veces, consiste en sentir un #dolor llevadero🙄
#Investigación, para evitar tanto sufrimiento.
Gr. @leo_veritas por tu actitud🤗
Nuestro logo hoy +🟥
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PEDRO PIENSA EN VOZ ALTA…
La enfermedad es la misma. La atención, no siempre.
Diferencias entre hospitales, protocolos y atención pediátrica y adulta.
Gracias, Familias GA1, por tanto cariño. ❤️
La equidad sanitaria también es acompañar toda una vida.
#EnfermedadesRaras
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📅📢 Mañana por el #Diamundialcontraeldolor me entrevistan en @24h_tve. Salvo fuerza mayor intentaré dar voz a todos.
Es la primera vez que se nos escucha este día.
Os ruego difusión Twitter 🔄🙋🏻♀️🫶 – at Olmos de Esgueva, España
