LC since 2021/ student political science/ Leipzig

Joined January 2023
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Achtung! Wir suchen helfende Hände für den Deutschen Neurologiekongress! Wer kann helfen Flyer zu verteilen? Gerne DM!
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Clarissa Chiossi, ME/CFS-Betroffene und berentete Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, plant eine Aktion mit E-Mails an Linnemann: xn--zeitfrmecfs-xhb.info/flu… Der Text ist vorgefertigt. Man muss lediglich auf den blauen Link "Flut Email Linnemann" klicken.
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Hier kommt ein dringender #MECFS Hilferuf aus Süddeutschland für eine junge Frau . Gibt’s noch Tipps, die ich dort weiterreichen kann?
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Neuer, spannender Preprint von Prof Wirth @mitodicure Orthostatic Dysfunction and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Close Reciprocal Relationship Beyond Cardiac Preload Failure and Hypoperfusion preprints.org/frontend/manus…
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I am writing this because it is urgent. My caregiver wants to drag me to the psychiatrist. They want to Drive me and they did an examinination right now and the Person who did it said I am Dirty and they don't believe me. I Need help asap Please they will Take me. Urgent #MECFS
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Hat jemand Kontakt zur Post COVID Ambulanz in Göttingen? Gerne RT #longcovid #postcovid #mecfs
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Was ich diese Woche im Zuge von #MEcfs unter anderem online gelesen habe: Die ursprünglich angedachte Palliativpflege eines schwerstbetroffenen Kindes (u10!) wird wegen mangelnder fachlicher Kompetenz doch abgesagt. Eine pflegende Ehefrau fragt verzweifelt nach extrem leichten Bettdecken: Selbst die leichtesten handelsüblichen Decken seien ihrem schwerstbetroffenen Partner zu schwer und verursachten bereits unerträgliche Schmerzen und PEM. Eine Person erbittet dringend Hilfe, weil die von ihr gepflegte ME-kranke Person zu schwach ist, um im Bett den Darm zu entleeren. Eine Mutter noch junger Kinder ist bereits seit vier Jahren mit ME bettgebunden und schwerstbetroffen. Sie erörtert gedanklich die Möglichkeit des assistierten Suizids. Eltern schwerstkranker Kinder wird mit dem Vorwurf der Kindeswohlgefährdung gedroht, weil ihre Kinder zu krank sind, um die Schule zu besuchen. All das geschieht weitgehend unbemerkt von den Augen der Öffentlichkeit. Wahnsinn. Einfach nur Wahnsinn.
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die Neurologin, die sich seit Oktober richtig mit ME/CFS beschäftigt, bei mir Hausbesuche macht mit 45min Fahrt, ist jetzt Teil eines Versorgungsprojektes +hat neulich ihre 1. Fortbildung zu ME/CFS gegeben. Alle Ärzte haben bisher an mir ME/CFS gecheckt, aber sowas gabs noch nie.
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Diese Woche in Gedenken an die schwer + schwerst betroffenen unter uns. Ich wünschte so sehr, dass die miserable Versorgungssituation endlich von allen Ärzt:innen anerkannt werden würde und sich nicht in Ausreden, tone policing und victim blaming geflüchtet werden würde. #MECFS
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Geht zu den @Liegenddemo 's für die Schwerstbetroffenen⬇️ liegenddemo.de/termine/
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Only one donation which Is extremely appreciated but it is also not gonna get me through. Survival is tough. I’m trying to figure out what I can reduce to keep going Pay pal is the only option atm [email protected]
Welp, Still owing money from the last supplements, now needing to get more and some glucose monitoring gear ($60-90 each + finger prick gear) I’m making changes again to make sure it’s working or we have to go back to the drawing board. PayPal works but need new give a little
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My birthday is next week. It’s my 30th birthday and I’m bedbound with very severe ME. Would be amazing if you could help me pay for medical expenses or help me save money purchasing items from my gift list. 🔗: linktr.ee/ch4mita
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Eine Frage an die von Post-Covid Betroffenen und behandelnden Kollegen: Ich suche eine Long Covidambulanz für Sachsen-Anhalt. Gibt es hier Erfahrungen zu den Unikliniken in Halle oder Magdeburg (empfehlenswert?). Nehme gerne auch Tips zu Kollegen an, die ambulant behandeln.
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VADYS-ME - Untersuchungen zur Gefäßdysfunktion und Minderperfusion bei Patienten mit ME/CFS Das Forschungsprojekt sucht aktuell aktiv nach Teilnehmern. cfc.charite.de/weitere_forsc…
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Great news: after some scraping, searching, and the wonderful people who messaged me, we now have information on Long COVID and ME groups in 49 different countries! Working to future-proof this in a form where the location is memorable and it can be edited by any patient. In the meantime, still looking for organizations or patient group chats from the following countries: 🇰🇷 South Korea 🇺🇦 Ukraine 🇧🇬 Bulgaria 🇸🇬 Singapore 🇱🇻 Latvia 🇪🇪 Estonia If anyone knows someone in one of these countries, please connect me!
I keep chatting with patients with Long COVID/ME and no place to turn to in their country to get help. This simply cannot stand. So we're going to solve it. We're going to make a list of every country in the world and fill in the following information: - Official organizations for LC/ME, if available - Unofficial patient group chats - What the vibe is as far as recognition, access to specialists, medications If there is no group chat for patients in that country, help will be provided for them to create one and recruit patients. Then, if they do not already exist, help will be provided to create the the following resources for each country: - a list of recommended doctors - available treatments in that country and how to get them - how to navigate the local medical system On a regional level, group chats will be created for country organizers to exchange ideas to level up every country in the region. On a world level, the United Nations of Long COVID and ME Discord will be created, for organizers from each country. With the power of the internet, we will solve information asymmetry and make sure no patient will be left behind, no matter which country they live in. We're going to need a lot of help, and help can come from anywhere. So if you're interested, DM me or reply to this tweet!
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Bad emotional crash. Can hardly think straight. Tavor only helping a bit. What can a very severe pwME (bell 0) do in that Situation? Distracting is difficult, hearing sounds is too much. Having someone in the room is too much. I want to cocoon and cry into a pillow. Any Advice?
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Brauche Hilfe, brauche neue rechtliche Betreuerin, meine ist sehr schlecht. Kann mir jemand dabei helfen? Mein Vater hilft mir nicht und ich bin zu schwer krank das allein zu machen. Schreibt mir am besten ne PN.
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