Betty retweeted
How are people accessing antivirals??? I’m in the UK, I have no idea how to even start. EBV and Covid caused this hell for me. #longcovid #mcas #ebv
Betty retweeted
Yesterday we held a beautiful PAIS Protest Vigil in The Hague.
We called for long-run research funding like a Decade Against PAIS.
500 people showed up, we made the evening news, were covered in the major newspapers, and had politicians attend!
It was also beautiful 🕯️
1/7
This is so true!!!
It should have an automatic off after two minutes or so.
Plus: you will have to up the ventilation when you take passengers as well.
A full car requires full ventilation!
The recirculation "feature" in cars is extremely dangerous. It increases risk of SARS-CoV-2 transmission immensely in rideshares. The CO2 level itself also promotes drowsiness and cognitive dysfunction, risk factors for accidents. If you have a CO2 monitor, use it while driving with recirc on for 15 mins. You will not be able to unsee the result, and I doubt you will ever do it again.
These are so sad, and so funny.
Well done.
When you try to get help from your doctor when you suffer from ME/CFS – a collection of scribbles from the wayside.
Betty retweeted
The most incredible & most accessible gig I have ever attended.
😷 or pluslife
Lft negative
Signed & captioned
🦽 accessible
Livestreamed
@SmartairUk purifiers
My friends Kindred Prisms & Stottie two of 5 disabled artists showcased
@Drake_Music showing what can be achieved 🧵
Betty retweeted
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
Dutch MP present at the protest.
Thx @JulianBushoff !
Betty retweeted
Opening NOS 8 uur journaal over de inhoud van dit artikel 👇👇, en over de PAIS wake op het malieveld vandaag.
Goedemorgen. Overheidsbeleid voor Long Covid en PAIS is ernstig nalatig.
Artsen geven aan dat "laat maar aan de reguliere zorg" een gapend zorggat oplevert.
Expertisecentra zitten klem en kunnen hun taak niet doen met het symbolische bedrag op de VWS-begroting. En Amsterdam UMC moet nu patiënten afbellen door die in den Haag gecreëerde instabiliteit.
Structurele onderzoeksfinanciering ontbreekt zo jaagt de overheid vakmensen weg.
En de minister reageert lamlendig zoals we op dit dossier gewend zijn. Ze:
-belicht uit de brandbrief van huisartsen alleen dat deel wat geen actie van haar vraagt, en ook nog eens de zorg bemoeilijkt
-verwijst alleen naar lopend onderzoek en niks in de toekomst
-en verwijst alle verantwoordelijkheid voor het ontbreken van zorg en de bureaucratische patstelling naar de zorgsector
Deze apathische houding van opeenvolgende ministers is precies het probleem!
Dank voor de heldere uiteenzetting van deze ramp @Zurhake
Betty retweeted
Al op 11 aug hebben huisartsenorgs @ministerVWS laten weten dat haar "Ik wil #LongCovid in de reguliere zorg" nu geen schijn van kans maakt.
Het valt Sophie Hermans (VVD) zwaar aan te rekenen dat ze 15/16 okt géén melding heeft gemaakt van een vastgelopen en mislukt proces.
#PAIS
Zijn er volgers in of rond Hoogezand? Ik heb daar iets laten liggen en het is ver rijden. Ik vergoed porto en bosje bloemen oid!
🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Betty retweeted
Wat goed al die media aandacht voor PAIS vandaag!!! 💙
Ik zie wel een dingetje dat ik persoonlijk anders zou doen:
Stop met ons 'PAIS-patiënten' te noemen. Patiënten krijgen zorg. Wij niet. Wij zijn mensen die PAIS hebben en aan hun lot worden overgelaten. Geen patiënten.
Betty retweeted
Artsen slaan alarm over plannen minister Hermans voor longcovidpatiënten hartvannederland.nl/milieu-g…


































